2014年9月19日
我的家人在黑色素瘤治疗后从生活中学到了什么
由詹妮弗•马丁
当我的丈夫史蒂夫被诊断为第四阶段时黑素瘤在美国,他只剩下6到9个月的生命。那差不多是三年前的事了。
在史蒂夫接受了几轮生物化疗、一次大手术、Zelboraf和Yervoy之后,医生进行了扫描,没有发现疾病的迹象(NED)。现在我们家正准备再做一轮扫描,看看史蒂夫是不是内德性肾病。
不管结果如何,我们在过去的一年里学到了一些东西。
恐惧永远不会消失
每次史蒂夫做扫描或者去看医生,感觉就像我们又在恐惧、担心、不安全感和不确定中重新开始。
回到MD安德森进行后续预约,我心情复杂。扫描的焦虑和对未知的恐惧有时会让人难以承受。
然而,讽刺的是,当我们在MD安德森的时候,我有一种平和的感觉。我知道他们延长了史蒂夫的寿命,这是我们不确定的。我知道他们通过黑色素瘤治疗和手术挽救了他的生命。我们喜欢MD安德森的员工,所以尽管接下来几天的预约让人不知所措,但当我们走进公司大门的那一刻,我感到很平静。
我们需要充实地过好每一天
尽管我们不想(也不想)活在恐惧中,但我们必须面对现实:史蒂夫的黑色素瘤随时可能复发。
这就是为什么我和我的家人在过去的一年里花了一些时间来忘记黑素瘤。在这段时间里,我们建了一座新房子,与朋友和家人共度时光,甚至周末去度假。
我们仍然需要更多的研究、临床试验和药物等。188bet体育网址
我有几个亲密的朋友死于黑色素瘤,还有很多朋友仍在抗争。
我在黑素瘤社区非常活跃。我爱它。这是我现在的热情,可能将是我的余生。参与其中是很重要的,因为我知道还有很多人仍在遭受痛苦,仍在等待得知他们也患有奈德,仍在等待治疗。我欠那些死于黑色素瘤的朋友们,让我继续抗争下去。
尽管史蒂夫现在是内德,但他可能不会一直是内德。这也是我们参与黑素瘤研究如此重要的另一个原因——跟上最新的临床试验、治疗等。通过与史蒂夫的医生交谈,我们了解到我们的女儿患黑色素瘤的风险也高得多。与没有黑色素瘤家族史的人相比,有一级亲属的人患黑色素瘤的几率要高出50%。对我来说,跟上、教育和筹集资金是极其重要的。
我在黑素瘤社区保持活跃的最后一个原因是:我敦促新诊断的黑素瘤患者和他们的亲人努力保持乐观,并知道这些只是统计数据。新的临床试验和药物正在改变这些统计数字。看看我们。我们的证明。
黑色素瘤是MD安德森关注的癌症之一,是我们登月计划的一部分,该计划旨在大幅降低癌症死亡率。了解我们的肺癌登月.