2013年11月21日
我的CLL临床试验:开始的结束
由哈利哈德逊
八个星期。这就是我和我妻子在休斯顿待了多久的时间,我参加了ABT-199的第一阶段药物试验,这是一种新的实验性药物,如果不能治愈,至少可以为我提供一个长期的解决方案慢性淋巴细胞白血病(CLL)。
我们来的时候不知道会发生什么,也不知道会发生什么。我们是业余爱好者,新手,新手,打个比方说,76岁的孩子第一次去看医生。
开始CLL治疗的1期临床试验
我们已经阅读了协议,对我们面临的情况有了一些了解。我们愿意签署文件,允许制药公司和MD安德森公司在我的CLL治疗中使用这种药物。但是会发生什么呢?
我对这种药会有严重的不良反应吗?我属于高危人群,因为我腹部的淋巴结肿大。
因此,肿瘤溶解综合征(TLS)的风险是相当高的,这是一种可能发生在癌症治疗后的代谢并发症,但试验方案的设计是为了降低风险。我们知道,每增加一次用药剂量,我就得住院治疗,这样,一旦发生意外,我就能立即得到治疗。
我们知道很多。我们一无所知。我们都很兴奋。我们存有戒心。
住在旅馆房间里
回家不是一个经济的选择,所以我和妻子梅勒妮住在酒店套房。这是我们离家最长的一次。
我们几乎每天晚上都住在一个20x30英尺的房间里,除了有四次住院两晚。
结婚47年了,你会以为我们很了解对方。是的,但我们对彼此的了解更多了。我们不打架。我们真正争吵过的次数我几乎数不清,但我们确实让对方感到不安,主要是因为我们意识到我们几天后就要回家了。
准备CLL治疗后回家
紧张的几周就要结束了。我们不再是业余爱好者了。我们知道去哪里。
我们也鼓励了其他走进MD安德森的人,他们的眼睛里充满了迷惑。我们拜访了他们,鼓励他们,为他们祈祷。我们是欢迎的马车,是迎宾者,是鼓励者,是向导,是帮助者。我们是有经验的。
这周我还要去看一次诊所的医生,然后回家待一个月。我们将继续每个月来MD安德森一段时间的实验室,药物补充和医生的拜访,但这是全面康复的下一步。
我必须提醒自己,这不是结束,而是开始的结束。我们还有很多要考虑的。虽然我期待着见到家人和朋友,睡在自己的床上,看到我们的狗,但有些事情让我感到紧张。
我对未知的事物感到担忧。这种药能有效多久?我们参加了试验,希望能有个干细胞移植.现在我们必须考虑这种药物是否是一个长期的解决方案,推迟移植,还是继续朝这个方向发展。
不管怎样,我们刚刚开始了我生命中的一个新时代,一个人生的新阶段。我很高兴能让生活重新开始。
慢性淋巴细胞白血病(CLL)是MD安德森关注的癌症之一,作为我们登月计划的一部分,该计划旨在大幅减少癌症死亡。了解更多有关慢性淋巴细胞白血病登月.