CLL病人:我的配偶，我的照顾者

也许配偶可以做的最难的事情就是成为另一半的照顾者。这可能听起来很荒谬，因为我们都同意“更好或更糟糕，因为更富裕，因为贫穷，疾病和健康”直到死亡让我们分开。“

然而，这项任务并不容易。我是一个照顾者，也是一个病人。我认为做一个看护者是更困难的任务。

在我们的婚姻中，我的妻子梅兰妮和我互相照顾。但直到我的慢性淋巴细胞白血病(CLL)诊断2006年，我们所有的照顾者角色都是短期的。

在我被诊断出CLL之前，只要梅兰妮在照顾我，治愈总是指日可待。这次不一样了。

在CLL治疗期间，我们的角色发生了怎样的变化
随着我CLL治疗的进展梅兰妮的责任也变了。在我的第一轮化疗，我仍然很强大。在四个月内，我只错过了20分钟的工作。Melanie的角色相对容易。但不到两年后，疾病回来了。这一次，Chemo对我来说有点粗鲁。我累了很多。Melanie已经开始承担金融协调员对我的癌症治疗的作用。她始终保留了家庭的支票簿，但现在她也必须完成经济援助文书工作。她还接受了草坪护理;我太累了。

进一步的CLL治疗使我变得越来越弱。现在，梅兰妮正在做一切。就好像她是一个寡妇，但她仍然不得不照顾我。它似乎是世界的重量在她的肩膀上。她很强大，但要多久了？

当我的照顾者成了我的病人
在我生病的中途，梅兰妮被诊断出患有帕金森氏症。就在那时，我们都成了病人和照顾者。

我尽我所能满足她的需求而她也满足了我的需求。幸运的是，她的病情在这个阶段得到了很好的控制，但还是无法治愈。

在诊断后，我的目标从控制CLL改变寻求治愈。我必须变得更好，所以我可以成为她的全职照顾者，因为帕金森的疾病进展。

和我的照顾者一起去MD安德森
梅兰妮诊断后几个月，我开始了一轮化疗。它不起作用。我的疾病正在变化抗性。

在这一点上，我们决定在MD安德森寻求帮助。目标是干细胞移植。

我们的财政困境加剧了。我们怎么付得起这些钱?寻求帮助并不容易。我们一直都是给予者。现在我们必须成为接受者。我们家帮忙筹集资金。我们的教堂负责主要的家庭维护需求——打扫院子、重新盖屋顶和翻新外部需求。

当我们第一次去休斯顿参观MD安德森时，我在机场的温度达到了102华氏度。说到让我的照顾者担心。一个朋友来接我们，直接送我们去了急诊室。自从我被录取进行评估后，短暂的停留变得延长了。梅兰妮每天往返于酒店和MD安德森之间。她带头提出问题。

经过从阿肯色州到休斯顿的多次旅行，并获准参加ABT-199的药物试验，测试治疗已经完成了它的工作。CLL在控制之中。我的体力提高了，所以我可以接替梅兰妮的一些职责。下一步是干细胞移植。斗争还会重演，但终点可能已经不远了。

做个好保姆的秘诀
我问Melanie她的秘密是为了照顾我的秘诀。她说：

是的，我有时会感到累。尤其当你因为免疫系统受损而不能出门的时候。我得做所有你通常能做的差事和事情。一切都在那里等着我。

看到您通过写作和指导向那些受疾病影响的人伸出援手，我感到很欣慰。你态度很好，一直激励着我。

正如我从作为病人那里学到的那样，就像你想要对待一样善待他或她是很重要的。

而且，如果你是照顾者，就会理解。你的配偶并不总是感觉良好。他可能有时会脾气暴躁。接受糟糕的日子，做你能做得更好的事情。爱你的配偶，因为你想要被爱。

毕竟，梅兰妮告诉我，“作为一个照顾者，你只是为你所爱的人做的事情。”

慢性淋巴细胞白血病(CLL)是MD安德森关注的癌症之一，作为我们登月计划的一部分，该计划旨在大幅减少癌症死亡。了解更多有关慢性淋巴细胞白血病登月。