2014年9月16日
干细胞移植病人的恢复秘诀
由哈利哈德逊
在时间一天
这不是一件容易的事
在时间一天
这是一项艰巨的任务
我要冲在最前面
要知道什么是谎言
就在拐角处
一个星期,一个月,从现在开始的一年
是我想知道的吗
在时间一天
这是所有我需要知道
在时间一天
我会慢慢来的
早在我慢性淋巴细胞白血病旅途中,我的妻子米兰妮,我已经学会拿东西一次一个日子。它一直没有一个简单的教训,我不知道我还没有掌握它。但我的工作就可以了。
下面我干细胞移植这节课已经显得尤为重要。如果我曾预计两个星期后觉得很正常,我会一直非常失望。
复苏是一个缓慢的过程。在接受干细胞移植手术大约55天后,我仍然感觉不到自己的状态。我有朋友告诉我,恢复体力和精力可能需要一年或更长时间。当然,我也有一个跑马拉松的朋友。复原就像指纹一样个人化。
以下是帮助我恢复跟着我干细胞移植的几件事情。
把生活一天一时间
享受每一天所带来的胜利。寻找他们。他们将开始很小,可能很难看到,如果我们期望太高。
我很高兴我可以熬过一天不呕吐。是的,一个小小的胜利,但是值得庆祝。在我手术55天后写下这篇文章时,我正在庆祝。我的医生伊萨·库里(Issa Khouri)医学博士告诉我,现在我所有的骨髓都来自捐献者的骨髓。我98%的t细胞都是捐赠者的t细胞。这是一次漫长而又无聊的旅行,许多天都在医院里度过,但这是值得的。
不要期望太多,也不要期望太快
干细胞移植后的第30天——30天后——我才感觉到每天的改善。有些病人恢复得较快,有些则较慢。如果我们期望太多、太快,我们会陷入沮丧,这会使进步更加缓慢。
预计挫折
是的,他们会来的。在我初次出院大约一周后,我因为发烧住进了急诊室,又重新入院。我失望吗?当然可以。但有人告诉我这迟早会发生。我忍受着这一打击,继续第二天的工作。
享受骑
这是没有乐趣生病,但也有益处。休息的时候可以。从患者菜单享受自己喜欢的食物。我每天吃同样的事情接连数日。我喜欢它。
这一切都在态度。我的父亲曾经告诉我,如果我必须做一些事情,我应该享受它。我发现这是非常真实的。我们如何对待干细胞移植恢复完全取决于我们。我们可以呻吟和抱怨,或者我们可以找到快乐和幽默在整个的经验,知道我们会变得更强,一旦完全愈合。
我分享我的故事能帮助你走好你选择的道路。请享受之旅,并迈出了这一天的时间。
慢性淋巴细胞白血病(CLL)是MD安德森癌症中心关注的癌症之一,作为我们的登月计划的一部分,以显著降低癌症死亡人数。了解我们的CLL登月。