病人权益组

白血病SPORE支持小组

抽象

白血病是血液病的一组异质性。估计有61780人在美国预计将被诊断为2019年白血病（白血病和淋巴瘤协会）病人倡导支持团体的持续发展将提高孢子的研究工作，并会提供的好处白血病患者。188bet体育网址

通过MD安德森白血病SPORE，我们开发了白血病病人权益集团（LPAG）。成员包括四名患者不同类型的白血病，孢子格兰特的管理员和一名调查员。

该LPAG的任务是获得建立此程序正在进行SPORE的组件所需的支持。

综上所述，随着孢子的支持和我们的机构的承诺，我们希望加强全国各地访问白血病SPORE发起的研究，教育和对白血病治疗新进展告知患者和医护人员的一致好评。188bet体育网址

我们是谁

白血病病人权益集团是白血病倡导在MD安德森的基础。我们的团队成员包括：

成员：卡尔·马利克，特德·波，Adalio桑切斯，Shylanda Tottress
PI：滨海Konopleva，医学博士，博士
管理员：劳拉·萨瑟

目标

• 为了扩大会员数量，包括护理人员以及其他患者
• 为了方便全国各地访问白血病SPORE发起的研究188bet体育网址
• 要教育和社区卫生专业对病人的护理和治疗
• 为了提高病人服务
• 要继续对病人的教育和宣传工作，因为它涉及到白血病的临床试验。
• 为了传输的研究，患者和社区的价值。188bet体育网址
• 为了帮助识别翻译是很容易被非专业人188bet体育网址员理解科学的研究空白。
• 为了帮助和支持科研人员谁是领导，努力解决问题188bet体育网址，通过更好的设计，知情同意书和患者信息，以提高学员的临床试验。

白血病SPORE病人权益参与

有多种方法纳入病人的倡导者，在过去的几年里，我们已经包括我们在咨询层面主张我们SPORE内参加。我们开始于2005年，我们的两个队员在杜阿尔特，加利福尼亚州冬季血液学会议加入我们的行列。我们的督察认为，提倡捐款帮助他们保持持续关注翻译研究。188bet体育网址

我们的病人的倡导者们在我们的年度内部顾问委员会会议，自2011年起该孢子内的持续参与，进一步整合病人的倡导者到我们SPORE加入了我们。

以上提供的示例帮助我们达到我们的主要目标，这是病人的倡导者帮助我们更有效地将研究之一。188bet体育网址

白血病统计

结论

我们的白血病病人组织，在MD安德森有效地利用支持和可用资源来推动我们的使命。我们SPORE已经被我们的倡导者和他们的病人的角度增强。