姑息医学不是临终关怀护理,这是一个致力于提高生活质量的支持系统
在她接受常规手术后,在2012年1月开始颠倒常规手术以从她的子宫去除良性肌瘤肿瘤后,BRE Tipps的生活颠倒了。
“我在康复室醒来看看我的医生站在我身上,看着抱有,”她回忆道。“他告诉我我毕竟没有肌瘤。我有卵巢癌。“
三岁的三个母亲的母亲六个月才能生活。这是当她决定将五小时车程从东北德克萨斯州东北部的小盐水划分为休斯敦。她想要第二个意见MD安德森癌症专家。她想打架。
“我有一位丈夫。我的孩子还年轻,“她说。“我有很多才能生活。”
在MD Anderson,Tipps驶过她六个月的寿命期预后,今天在29岁时,她进入了她的第三年治疗。在检测到的时候,她的癌症是先进的,但仍在那里,但她与化疗,手术和实验药物一起进行了几步。
有时医疗程序是艰苦的,副作用严重。Tipps患有疼痛,恶心,疲劳,偶尔,抑郁症。“
我知道我正在得到最好的医疗,“她说,”但我需要有人帮助我处理副作用和其他一切癌症。“
一站式商店
“某人”是一支医疗保健提供者,辅导员,神职人员和其他经过经过培训的人的团队姑息治疗- 有助于患者处理癌症治疗和诊断的物理副作用和情绪压力的药物分支。
在MD安德森,门诊病人在医院的支持性护理中心接受姑息治疗。每个新患者经过10分的检查,就像机械车库的汽车一样,解释了姑娘布鲁拉,M.D.,姑息,康复和综合医学座。从初步访问中,组装团队以解决每个患者的要求。
“一个人可能需要一种恶心的胃肠病,精神病学家焦虑和痛苦专家的不适,”布鲁拉解释道。“另一个可能需要失眠的睡眠专家,一种呼吸治疗师,用于呼吸急促和精神支持的杂志。其他人可以在他们的团队中获得社会工作者,药剂师,营养师或肿瘤学治疗师。“
在访问支持性护理中心时,患者在一个屋檐下在一次预约中与他们的团队成员讨论。
“而不是在五个诊所访问五名专家,您的定制粘连队在支持性护理中心,”布鲁拉解释道。“在你看到他们的一天里,那么你回家了。”
住院患者的患者也可以在医院室内获得姑息治疗。在12楼andreas beck住院病人姑息治疗单位,晚期癌症的患者正在准备过渡到临终关怀或终生护理,但首先需要他们在控制下带来的症状。每天早上,姑息治疗专业人士的团队访问每位病人,省略舒适和护理。
“我见过患有无情的痛苦和恶心的患者到达我们的单位,在48小时内,他们在平静且舒适之内,”许可的专业顾问玛莎·阿什·布伦纳说。“我们的姑息治疗团队工作魔术。”
在其他地板上,移动姑息队访问各个阶段的患者。
“我们正在为他们的日子添加生活,而不仅仅是他们的生活。”
额外的支持层
姑息医学的目标是,Bruera说,是给患者为患者提供最佳的生活质量,而不是通过提供原发性癌症护理 - 肿瘤科医生确实如此 - 但通过提供疼痛和症状浮雕,以及精神和心理社会的支持。
“以这种方式想到它,”他说。“肿瘤学家对患者的癌症进行治疗;姑息治疗队伍对待癌症患者。重点是患者的需求,而不是疾病。“
Bruera说,现代医学提供了治疗癌症的美妙疗法,但许多治疗产生令人不快的副作用。姑息治疗,有时称为“舒适性护理”或“症状管理”,提供额外的支持,超越肿瘤科学家提供的医疗保健。
“姑息治疗有助于患者容忍他们的治疗并继续他们的生活,”布鲁拉说。
Tipps已经能够在天然气管道公司作为办公室助理,甚至在大盐水中组织了“绘制了镇彩绘”卵巢癌筹款活动。去年她参加了国家卵巢癌联盟在华盛顿州的年度会议,D.C.,并在国会之前作证了关于卵巢癌研究资金增加的需要。188bet体育网址
在她的癌症之旅,Tipps拥有一个强大的支持网络和家庭,包括丈夫特里;她的父母,liz和罗纳德;和她的家乡教堂家庭。
“我的家人和朋友很棒,但我的姑息队让我继续前进,”她说。“他们告诉我这样的事情,”你不需要受苦。我们可以减轻你的痛苦。“我很感激他们的帮助。我无法在没有他们的情况下这一点。“
一揽子协议
源于拉丁帕利亚,“到斗篷,”姑息治疗解决了患者的“彻底痛苦”。
“癌症患者可能会质疑原因上帝让他们受苦的原因,”Aschenbrenner说。“他们可能担心他们的待遇不会工作或担心癌症对他们的婚姻或儿童的影响。他们处于物理,精神和心理疼痛。“
阿森布纳纳说,这些各种形式的疼痛都深入连接。
“难以控制一个有精神危机的人的身体痛苦,并且很难抚慰身体疼痛不受控制的人的心理疼痛,”她解释道。“他们都是一个大包装的一部分。”
“我们希望帮助人们生活,只要他们能够。”
任何年龄,任何国家
姑息治疗往往与临终关怀混淆。Suresh Reddy,M.D.,姑娘护理教育主任,这是可以理解的,因为它是临终关怀护理的重要组成部分。
但是,虽然Hospice量身定制的患者寿命一般六个月或更短的患者,但姑息治疗“绝不限定在生命结束的人,终末疾病或预期的结果是终端,”Reddy说。
从婴儿到老年人,从新诊断出于危险性病,姑息的护理是合适的“在任何阶段的任何年龄。”
“大多数需要姑息治疗的人都没有死亡,但生活在严重和复杂的疾病中长期以来,”雷迪说。
如果患者的癌症无法治疗,那么只有那么姑息治疗焦点会转向终生护理,通常由临终关怀提供。
谈话
在姑息治疗的核心是谈话或一系列对话,关于患者的护理目标和偏好。
这需要技巧,同情,一个良好的听力耳朵,如果患者终身病,那么智慧的舒适程度很多人都会避免。
姑息治疗专家帮助患者和家庭权衡各种治疗的益处和缺点。有些患者想要“拔出所有的停车”,并尝试一切,而其他患者可能更喜欢舒适的关注或之间的东西。
“我们询问患者对其疾病的理解,”解释说Paul Walker,M.D.,医院住院姑息治疗单位的医疗主任。“我们发现他们所知道的,如果他们的疾病是终端,他们希望在他们离开的时候实现。然后我们帮助他们实现对他们很重要的事情。“
aschenbrenner表示,住院性姑息治疗团队有幸见证了一些非凡的活动。
“我们在该单位上有几个婚礼,”她说。“家庭如此愿意,在他们生命中最艰巨的时期之一,让我们进来走路走路。我目睹了脆弱性和悲伤,以及显着的温柔,恢复力和愈合。“
Aschenbrenner容易承认与家人撕裂。
“这份工作不是一块蛋糕,”她说,“但我不会梦想做任何其他事情。”
布鲁拉说,每个人都认为病患者的医生应该拥有将患者渴望的谈话的技能。但研究表188bet体育网址明,四分之一和三分之二的晚期癌症的患者与他们的医生没有这样的会谈,当他们确实发生时,谈话经常在死亡前左右在医院发生。
“事实上,在早期开始的姑息治疗以及癌症治疗时,姑息治疗最有用,”布鲁拉说。“这样,它可以帮助治疗治疗造成的常见症状,并确保最佳的生活质量。”
布鲁拉说:它归结为此:
“除了生活更长时间,人们在生活中有优先事项。我们必须了解他们的优先事项是通过询问,但我们不问。作为医生,我们没有得到奖励对话。我们奖励运营或程序良好。“
无论患者的预后,Bruera都对患者说,他的信息是这样的:“'我们希望你能变得更好,但如果你不这样做,你想要什么?”我们将信封推向对患者的重要性。“
只要知道有一个建立计划,提供家庭安心,“他说。“这有助于他们专注于他们所爱的人。”
雷切尔的故事
在两年后携带胆管癌后,雷切尔亨利累了。她在德克萨斯州德克萨斯州亨茨维尔的房屋中取得了无数的圆形旅行,纳入MD安德森,忍受了众多化疗和辐射疗程,尝试了一系列不同的药物,并被限制在重症监护室四次。
今年早些时候,姑息治疗团队帮助亨利澄清了她如何花费她离开的时间。她选择“舒适性护理”或症状的治疗,而不是更多的医疗程序。没有更多的戳戳,没有更多的机器。
“这是雷切尔的所有决定都花了10秒,”她姐姐玛丽盖皮德德奇说。“她准备好了。”
在4月17日在64岁时去世之前,一名退休的家庭经济学老师亨利,能够与她的孩子和孙子孙女一起度过宝贵的时间,并从她的医院床上享用家庭食谱。
Doddridge说,那种额外的时间关注亲人和生活质量,是家庭将永远珍惜的东西。
快速增长
由于它在20世纪70年代首次推出,姑息治疗已经走了很长的路。
“起初,医生和其他医疗保健提供者都怀疑姑息治疗从业者,因为他们不明白我们的角色,”布鲁拉说。“他们认为我们是'严峻的收割者。'接受很慢。”
今天,姑息治疗是美国增长最快的医学专业,以及MD安德森的增长最快的部门。近90%的大型医院 - 有300张床或更多的人 - 现在有姑息治疗计划,大多数癌症中心都增加了姑息治疗的支持服务。
几项突破性的研究促进了这种增长,包括在2010年新英格兰医学杂志发表的肺癌患者试验的结果。该研究表明,随着他们的癌症治疗的同时,肺癌患者接受姑息治疗的同时感觉更好较少的急诊室访问,抑郁症,不太可能在医院死亡,而不是相似患者的3个月长3个月,而且没有姑息治疗。
认识到这些福利,医学研究所去年秋季发布了一份报告称,每位患者都应该获得高质量,经济的姑息和临终关怀,他们需要它的时间。布鲁拉帮助作者的报告预计将在全国各地的病人护理中产生彻底的变化。
“帮助人们寿命更长,”布鲁拉说。“但是真正重要的是,我们为患者提高了生活质量。我们正在为他们的日子添加生活,而不仅仅是他们的生活。“