“有些病人有一个简单的诊断,通过帆的治疗和恢复他们的日常生活。但对于大多数人来说,癌症是一个改变游戏规则是影响我们是谁,每一个环节和谁,我们将在我们的癌症旅程后变得“。
当比尔包恩完成了15轮对待他的前列腺癌的这个夏天需要辐射的,却是值得高兴。围观者鼓掌欢呼,因为他在敲响铜钟MD安德森的放射肿瘤科 - 一个长期的传统,信号处理结束。
但在某些方面,当处理完成的癌症经验最有挑战的开始。
“癌症在你的生活改变了一切,”包恩,谁的不仅是患者,而且在MD安德森的健康顾问。他的角色是帮助病人与他们的诊断和鲜活的生命应付尽可能充分。
在治疗过程中,患者是由世界上最好的对抗癌症的军队包围。辉煌的医疗专业人员和支持的家庭和朋友的不懈努力,帮助他们医治。
“但是,当治疗结束,看医生,医疗检查和有关家人和朋友不断减少的涓涓细流电话的不断涌进,”包恩说。“谁是癌症治疗的患者做有时会感到空虚和奋斗弄清楚他们是谁。”
越来越多的证据表明,身体,癌症患者继续与医疗,金融和心理问题跤治疗结束后很长。对于一些人来说,经验是变革,并提供目的和赞赏的生活有了新的认识。但许多谁尝试一些后重建他们的生活毁灭性的癌症发现被深深迷惑和不稳定的经验包恩,谁比作的经验后创伤性休克说。
“你可能不再是生病了,但你没有得到很好的,”他说。“你需要帮助导航回来的路。”
存活率运动
医学博士菲茨朱格·穆兰(Fitzhugh Mullan)是最早认识到这一未被满足的需求的医学专业人士之一美国国家癌症幸存者联盟宣传小组在20世纪80年代。幸存下来癌症的故事,穆兰认识到需要幸存者的未满足的生理,心理和社会心理需要由癌症社区得到解决。
In an essay in the New England Journal of Medicine, he shared his own cancer experience and wrote “survivorship begins from the moment of diagnosis — because that is when cancer patients must first confront their mortality — and lasts for the rest of a patient’s life.”
穆兰描述是什么样子的患者通过“生存的三个季节”:治疗结束后的诊断和治疗,观察等待,同时希望癌症不会返回,并永久生存。后者是一个模糊的术语,通常描述那些谁确诊后五年是免费的癌症。
从那以后,存活的定义已经扩展到包括那些生活长期与癌症用的是抑制肿瘤在海湾的新疗法的帮助下,和那些谁患癌症消失了,回来,有时不止一次。
“许多患者在MD安德森落入这些类别,”保拉·刘易斯 - 帕特森,D.N.P.,在MD安德森癌症存活的执行董事说。
像医药许多新概念,穆兰的生存运动缓慢成气候。许多研究结果发表多年来以证明其价值,并终于在2006年美国医学研究所发布了一份报告,建议每个癌症患者收到个性化他或她的照顾,在治疗结束的计划。
为了促进生存,MD安德森定期提供会议的医疗保健专业人士,对生存的研究,并为患者和护理人员的教育和娱乐活动资金。
“越来越多的癌症治疗中心现在已经开始为幸存者提供治疗后护理和支持小组,”Lewis-Patterson说。“但许多病人,尤其是农村地区的病人,仍然没有得到治疗。”
这不是当它超过了
谁没有显示癌症的证据MD安德森患者在12个存活率诊所进行监控,每一个专注于某一特定类型的疾病。护士执业管理的诊所和检查癌症复发,挥之不去的副作用或心理或情绪紧张的迹象。当需要时,患者被称为医生,营养师,社工或心理学家。
的美国癌症协会据估计,目前美国有1450万癌症幸存者。有了延长寿命的新疗法,到2024年,这一数字预计将增至1900万。
“我们有责任,”刘易斯·帕特森说,“加紧努力并满足这一迅速增长的人口的需求。”
癌症是由两部分组成的旅程阿尔玛·罗德里格斯,医学博士,在医疗事务的副总裁说,MD安德森。
“它的身体,它的情感,这是从来没有过当治疗已经结束了,”罗德里格斯,谁开发并监督癌症中心的生存者计划署说。
在生理方面,化疗、放疗和其他治疗可能会导致心脏问题、肺活量减少、神经损伤、不孕不育、虚弱乏力以及治疗结束多年后出现的一系列其他问题。这些后遗症的影响,因为他们被称为,可以各不相同,取决于如何老病人诊断时,频率和剂量的化疗和辐射,身体部位暴露,实施的外科手术的类型和类型的药物,以及癌症本身的严重程度。
作为幸存者面对生活与手术或正在进行的物理限制改变的身体形象抑郁症可能接手。患者可生活拮据,如果他们太疲劳按住一个稳定的工作,或者如果他们的库房已经通过了自付费用昂贵排水没有保险。如果性功能丧失以夫妻关系可能会受到影响。幸存者常常责怪自己这些挑战并受到挤压内疚。
“好消息是,有许多方法来凝聚你的韧性,” MaryBeth包恩,谁像她的丈夫比尔,是癌症幸存者和健身教练说。治疗第2阶段的乳腺癌后,她留下了神经和关节疼痛,“怪物”潮热和发冷,多雾的思维和记忆问题。
几个月的物理和职业治疗,信仰和耐心帮助Baun处理她的症状和恢复功能。有一个善解人意的丈夫和一只给她增添欢乐的小狗也很有帮助。
等待
也许所有的幸存者共享最关心的问题是复发的恐惧。当治疗结束,“等待”开始。患者的癌症是缓解等待另一只鞋子掉下,并担心的疼痛或疼痛,甚至唠叨咳嗽,是癌症已经返回一个标志。
在晚上的凌晨,一些幸存者躺在床上,盘算着如果癌症回来,他们会做什么。比尔包恩劝告他的客户恐惧转化为能源生产的燃料。
“你知道这一趟你已经计划采取哪天?现在做。活在当下。开始你的梦想。”
包恩称自己的癌症“thriver,”不是癌症幸存者。
他说:“我比以往任何时候都更加意识到自己的死亡。”意识到你的未来可能被缩短,你的现在就会变大。现在有一种珍贵的感觉。天更蓝了,花更香了,和家人在一起的时光更珍贵了。每天早上醒来,我都为新的一天心存感激,并铭记上天赐予我的礼物。”
新的癌症幸存者
包恩,像许多幸存者,是生存与晚期癌症。直到采用放射治疗和化疗,晚期癌症是一个名副其实的死刑判决。但近年来新的和创新的治疗方法有根本改善的前景许多癌症患者,并从根本上改变这意味着什么,感觉就像有疾病。
“在很多情况下,我们看到的癌症依次从一种致命的疾病为患者住和管理多年的东西,”罗德里格斯说。
癌症对这些患者是一种慢性疾病。他们已经远远熬过他们几年前被移交预后和生活超越极限。他们的肿瘤被控制,但不能完全消除。或者,像包恩,他的癌症被诊断八年前,他们的肿瘤经过缓解和复发的连续循环。
鲍恩说:“与未知生活在一起是有诀窍的。”“我想的是我能活下来是多么幸运,而不是我得癌症是多么不幸。”
患有慢性癌症服用安眠药来抑制肿瘤在海湾,并有每月验血和成像扫描。这冷宫状态可以耗尽。平衡治疗,工作和家庭生活的同时具有不确定性付出的代价。
然而,随着研究188bet体育网址人员更多地了解谁是管理他们的疾病了几年甚至几十年的人的性格,他们意识到这些长期幸存者的主人在与积极的平衡癌症的消极方面。
有些人,比如鲍恩,实际上很活跃。癌症使他们的生活变得更好。他们从生活中得到更多,他们享受每一秒。
处于癌症边缘的人有能力完全活在当下,他们向那些总是关注想象中的未来的人发出了强有力的信息。
“我们所有的终端,”包恩说。“没有人能长生不老。开始我的一天,这种想法可以帮助我改变我的优先事项和观点。我对这里,现在强烈的升值“。
护照健康
MD安德森的病人有一张健康护照,这是一份病人护理的总体计划。护照上有病人的病史;治疗医师姓名、地址、电话;所接受的所有治疗的摘要;可能由癌症治疗引起的潜在后期影响;监测癌症复发的筛选试验时间表;一份生活方式、行为和营养指南的清单,可能有助于防止癌症复发;并为那些由于接受治疗而出现身体或情绪问题的病人转介专家。
“鼓励患者与他们的初级保健医生分享他们的护照,”保拉·刘易斯·帕特森说。“这是谁住在另一个城市,国家,甚至其他国家的患者尤其重要。我们的MD安德森医生希望保持与患者的医生回家通信渠道畅通。我们的目标是作为一个团队,以提供最好的照顾一起工作。”