他们对于儿科游戏室来说太老了,而且太年轻,不能与老年患者的候诊室相关。这是许多青少年和年轻成人(Aya)癌症患者感受到的经验。
根据国家癌症研究所的说法,靠近72,000名青少年和年轻人在美国诊断患有癌症。他们的特殊需求,都是医学和发育,使其在儿科或成人中心的不足。
但那一切都改变了,而MD安德森是保证它的领导者之一。
该机构不仅关注增强AYA患者的护理和经验,而且还与患者和幸存者直接配合,以指导其计划。
欢乐时光,与妈妈说的化疗只是不一样
一些最常见的言论埃尔萨莫尔斯,儿童生活专家还担任MD Anderson儿童癌症医院的年轻成人专家,在与年轻成年患者一起访问时,听到了:
- 他们觉得一个人;
- 他们很少见面甚至看到他们自己年龄的另一个患者经历他们的年龄;
- 他们失去了独立,并依赖于他们的父母;
- 他们因治疗而与朋友隔离;
- 作为幸存者,他们的友谊可能已经通过癌症改变;和
- 他们发现自己很少有同行能够理解的经历。
Marisa Mir,Anderson网络的计划协调员,一个计划
MD Anderson的志愿服务部,是一位年轻的成人癌症幸存者,她了解这些感受。
在过去两年中,安德森网络为年轻成年患者,幸存者及其朋友设计了一个特殊的程序,称为Cancer180。
基于MD Anderson的,该计划从一位年轻的照顾者那里得出了名称,他说,当癌症罢工时,生活确实为180.所有年轻成年患者和幸存者都对18至39岁开放,无论在接受治疗的地方。
全年,MIR安排保龄球,陶器制作,烹饪课程等活动,使年轻成年患者和幸存者在一个有趣的环境中聚集在一起。
“我们发现传统的支持小组并不总是在这个年龄组中吸引一些。Mir说,为他们在更加社会中,可以在更加社交,非医疗环境中连接到更加社会,故事分享,以乐趣和自然的方式发生。“
“我喜欢Camaraderie,当我去癌症180活动时,”28岁的白血病幸存者Mark Gardner说。“它让我有机会看看其他幸存者正在与他们的生活在一起,赶上医院的东西。此外,我们许多人都像幸存者一样分享普通问题,所以我们可以讨论我们如何处理它们。“
'B'是为篮球,而不是宝贝
当一个16岁的男性被诊断出癌症时,他并没有想到他将命名为他的第一个孩子。他只是想知道他是否会居住,并且在他与运动队返回锻炼之前会有多长时间。
生育是他心中的最后一件事,但它是安娜富兰克林的最前沿。
富兰克林,MD.MD Anderson儿童癌症医院的助理教授,于2010年8月开设了该机构的第一家生育诊所。她加入了护士从业者,唐娜贝尔和尼科尔·罗的人。
他们一起咨询AYA患者:
- 由于癌症治疗,他们个人不孕症风险,
- 可供生育保存的选项和
- 财务资源,以帮助备用肥沃保护费用。
此外,富兰克林正在开发研究,追踪患者的生育状态,并调查哪种方法被证明是更准确的预测因子。通过收集更好的数据,富兰克林希望在开始治疗之前对患者进行更精确的风险评估。
最近的技术扩大了患者的生育机会,甚至是那些没有达到青春期的人。虽然一些保存技术仍被认为是实验性的,例如卵巢和睾丸组织银行,但富兰克林希望患者能够通过来自诊所的推荐来在将来访问这些服务。
富兰克林说:“我们希望每位医生都能向患者发起关于生育能力的讨论,”富兰克林说。“除了第一次谈话之外,我们的诊所可以作为帮助通过规划过程逐步帮助指导患者的资源。我们希望他们了解自己的选择并帮助他们成为最佳选择。“
CT扫描,SAT测试 - 让它们一起工作
规划未来需要超过生育能力。对于年龄在17和25岁之间的年轻人,它在大学入学或寻找工作。
癌症诊断可以脱轨患者实现目标,但职业和职业辅导员Sujin Ann-yi和Sandra Medina的工作,让患者保持在轨道上。
“让我们的患者专注于他们的目标是很重要的,因为它有助于激励他们通过他们的治疗来推动他们,”安毅说。“癌症通常可以中断教育或预防患者工作。我们的工作是与学校,雇主和经济援助来源合作,以保护患者的权利,并帮助他们留在课程中。“
安妮和麦地那不仅与活性治疗患者合作,还与儿科癌症幸存者合作。
当Alexandra Sauceo只有7岁时,她被诊断出患有骨肉瘤。几年后和无抗癌,她被提交给安毅,以获得大学招生。
这两者一起努力为大学制定Sauceo并通过申请流程进行工作。
经过两次更新专业后,Sauceo在她的学位路径中令人沮丧。Ann-yi再次介入并帮助Sauceo评估职业最适合她。很快Sauceo招募了休斯顿社区学院的医疗助理计划,并于安毅加入了该计划的方向。
完成了她的医疗助理计划,Sauceo正在追踪德克萨斯州A&M大学的哺乳学校。
“与Sujin一起工作非常精彩。我可以真正说她是我生命中的重要组成部分,“Sauceo说。“在过去几年中,我不确定我在没有她的帮助下。”
患者和父母往往对他们提供的一些援助感到惊讶。例如,Ann-yi和麦地那研究了迎合残疾学生的大学。188bet体育网址他们谈判有奖学金,并在患者经历治疗时改变的学术表。
与Sauceo一样,他们还帮助患者和幸存者注册大学,找到经济援助,探索职业和职业机会,并为求职面试做好准备。
患者最清楚
患者及其家属是他们身体的专家,应该被视为伙伴,而不是接受者,而不是在计划护理时。
相信这一概念,儿童癌症医院在儿科和MD安德森司开始了一项倡议,以表现为家庭和患者中心护理的重要性作为其日常行动的一部分。
由家庭咨询委员会在2008年形成的家庭咨询委员会主任Patty Wells领导,包括儿科癌症患者和医院员工的父母。该委员会的成功刺激了创造患者咨询委员会的想法。
Aya咨询委员会于2009年开始成员 - 12名年轻成年患者和14名员工 - 来自各地
MD安德森。
“Aya委员会一直是探索癌症生存阶段的一种方式,以及伴随着它的UPS和下跌,”乍得Infrond,26岁的淋巴瘤幸存者和理事会共同促进者表示。
“我喜欢,我们的理事会实际上对可能制定的服务产生影响。我还获得了更好的尊重工作人员以及他们想要做的事情。“
自成立以来,Elsa Morse一直是安理会的成员,并继续重视她在月度会议上获得的见解。
“我喜欢听到我们患者积极治疗的不同观点,这是我们幸存者多年来一直脱离治疗的幸存者,”她说。“在满足这个年龄组的需求方面,没有”一定尺寸适合所有“的概念。我们必须认识到发展更好的患者和幸存者计划。“
虽然莫尔斯是正确的,但不是每个AYA计划或服务都会满足每一种需要MD安德森患者,医院与患者携手共进,携手共进,为这种独特的年龄人口创造计划和服务。
希望:没有通过他们的癌症旅程,没有AYA患者觉得或没有支持。