2014年9月19日
我的家人从治疗后的生活中学到了什么
由詹妮弗•马丁
我的丈夫史蒂夫被诊断为第四期黑素瘤当时,他只剩下6到9个月的生命。那差不多是三年前的事了。
在史蒂夫经历了几轮生物化疗、一次大手术、Zelboraf和Yervoy之后,医生进行了扫描,没有发现任何疾病的迹象。现在,我们全家正准备接受另一轮扫描,看看史蒂夫是否还活着。
不管结果如何,我们在过去的一年里学到了一些东西。
恐惧永远不会消失
每次史蒂夫做扫描或者预约医生的时候,感觉就像我们的恐惧、担忧、不安全感和不确定又重新开始了。
回到MD安德森接受后续预约时,我的心情很复杂。扫描带来的焦虑和对未知的恐惧有时会让人难以承受。
然而,讽刺的是,当我们在MD Anderson的时候,我有一种平静的感觉。我知道他们延长了史蒂夫的生命,这是我们不确定的。我知道他们通过黑色素瘤的治疗和手术挽救了他的生命。我们爱MD Anderson的员工,所以尽管接下来的预约让人喘不过气来,但当我们走进门的时候,我感到很平静。
我们需要充实地过好每一天
尽管我们不想(也不会)生活在恐惧之中,但我们必须面对现实:史蒂夫的黑色素瘤随时可能复发。
这就是为什么我和我的家人在过去的一年里忘记了黑素瘤。在这段时间里,我们盖了一所新房子,与朋友和家人共度时光,甚至还去了几次周末度假。
对更多的研究、临床试验、药物等仍有不可思议的需求。188bet体育网址
我已经因为黑素瘤失去了一些亲密的朋友,还有很多朋友仍在与病魔作斗争。
我在黑色素瘤社区非常活跃。我爱它。这是我现在的激情,可能会是我的余生。参与其中是很重要的,因为我知道还有很多人仍在受苦,仍在等待被治愈的消息。为了我失去的黑色素瘤朋友们,我必须继续战斗。
尽管史蒂夫现在是内德,但他可能不会永远是内德。这也是我们参与黑素瘤社区的另一个重要原因——跟上最新的临床试验、治疗等。通过与史蒂夫的医生交谈,我们了解到我们的女儿患黑色素瘤的风险也要高得多。与没有黑素瘤家族史的人相比,有一级亲属诊断患有黑素瘤的人患黑素瘤的几率要高出50%。对我来说,跟上进度、接受教育和筹集资金非常重要。
我在黑素瘤社区保持活跃的最后一个原因是:我敦促新确诊的黑素瘤患者和他们的亲人努力保持乐观,要知道这些只是统计数据。新的临床试验和药物正在改变这些统计数据。看看我们。我们的证明。
黑色素瘤是MD安德森关注的癌症之一,这是我们登月计划的一部分,目的是大幅降低癌症死亡率。了解我们的肺癌登月。