2012年4月2日
揭露违规的历史
由贾斯汀Ozuna
贾斯汀Ozuna住在达拉斯,被诊断为慢性粒细胞白血病在2006年1月他的任务是捕捉一个年轻的成年人生活的酸甜苦辣与癌症,并在他的博客服务,通过幽默,鼓励,希望和逆境的人,theozunaverse.com。
2006年1月,我被诊断出患有慢性骨髓性白血病。我从来没有想过我会是一个25岁的癌症患者。
我很快发现,这不是白血病本身是负担;这是管理的痼疾,导致我误入歧途的意外成本。你不会读到,在医生的笔记。这件事情我有学习困难的方式。我没有准备。
当你诊断,没有人会告诉你这将是多么难以管理慢性疾病......我也不例外。“这将是$ 125”药剂师说。
拿起处方一直是一个猜谜游戏。我从来不知道它是如何工作的。其实,我知道保险的唯一的事情是,我是覆盖。
“好吧,那似乎是一大笔钱,”我回答说。
“没有保险的药费是3400美元,”她回答说。
“美元吗?”I asked. I handed over my debit card as fast as I could.
我每日服用格列卫,400毫克;每天一丸。“易够了,”我想。事实上,这是容易的,第一个七八个月。后来我开始妥协。我不得不。
三分之一的工资比一分一秒的工资更容易支付我的药费。我感到羞愧、内疚和尴尬,但它给了我很多自由。在那个时候,我需要它。
把我的诊断推到一边
在大多数情况下,拉伸我的药很有效。身体上,我仍然感觉良好。事实上,我经常忘记我得了白血病。我想要年轻,无忧无虑,不用担心疾病。
因此,我经常把我的诊断到一边。取而代之的是死一般害怕,如果我没有正确地管理我的病会发生什么,我变得死一般怕会发生什么,如果我做了正确的管理我的病,但从来没有经历过我的青春的丰满。我太不成熟意识到我需要想出一个办法做到这两点。
我越伸了我的药,少犯我的感受。不久,我接受的是提供了更多的财务灵活性无敌。两三个星期没有药并不少见。
然后我做了我所能做的唯一的事 - 我的基础上我的感受身体,而不是如何一切都被科学地测量了疾病。我的心已经背叛了我的身体,我的身体很快就会背叛我的脑海里。
2008年8月,我从德克萨斯州威奇托瀑布(Wichita Falls)一个向北两小时车程的小镇搬到了达拉斯。我试图在贝勒医疗中心(Baylor Medical Center)找到一位新的肿瘤学家,但他们拒绝给我治疗,因为我有不听话的病史。我甚至不知道我作为病人会被拒绝。
我也不知道我被认为是“不听话的”。Sure, I had missed a couple of appointments and spent an afternoon in the emergency room as a result of not taking my medication, but it was never a case of having medicine and not taking it. It was instead a matter of not being able to afford it in the first place.
担心成真了
我的世界被颠倒了。经过多年苦战是正常的,我被标记的恐惧终于成真。我不仅有白血病,我现在已经被不合规的耻辱。
在被贝勒拒绝的几天后,我被达拉斯西南医学中心录取了。就是在那里,我面对我的疾病的现实,协调计划,与他们交谈社会工作者关于我如何接受财政帮助我需要的。
这是朝着正确的方向迈出了一大步。我终于觉得有权。时采取了一点点的援助。
但直到我的时间在UT西南,我真正理解患者的依从性问题的重要性,尤其是年轻人。我想我一直都知道。它可能已治愈的错误观念,认为我控制我的处境。
现在,我不禁想知道,是不是我用药习惯的不一致导致了最近发现的t315i突变,这将阻止所有已知的FDA批准的药物发挥作用。也许我永远也不会知道。
我知道的是,有没有更大的问题在医学上不是患者依从性的领域来解决。作为一个病人,我明白有好心的斗争,而不必坚持下去的力量他们通过。
这就像走进健身房,试图举起你从来没有举起的重量,只是为了打动在房间里最漂亮的女孩。没伴儿,或者有人向你举起的重量帮助下,很快就会轰然倒下。没有人能够提起癌症的重量对自己的。