Q＆A：脊索瘤，一个万里挑一的骨癌

当你得了一种罕见的癌症，这种癌症只影响百万分之一的人，你可能很难找到你需要的答案和信息。这就是为什么我们和脊椎神经外科医生坐下来谈劳伦斯Rhines，医学博士，颅底神经外科医生陕拉扎，医学博士， 讨论脊索瘤，一种罕见的恶性肿瘤，每年诊断出大约300人在美国。

什么是脊索瘤？

脊索瘤是一个骨癌属于肉瘤家族。大约50%的脊索瘤发生在骶骨，也就是脊索底部的骨头上脊柱这是骨盆的一部分。大约30%发生在颅底，眼睛和鼻子后面的区域是向下倾斜形成头骨的“地板”。其余的都是沿脊柱找到。

常见的脊索瘤症状有哪些?

具体症状各异，取决于肿瘤的位置。脊椎和颅底包含重要的神经。当肿瘤压在这些神经时，可引起疼痛或神经系统的问题。对于骶骨脊索瘤，神经症状通常包括肠，膀胱和性功能障碍。对于颅底脊索瘤，常见的症状包括复视，头痛，颈部疼痛和吞咽困难。

脊索瘤是如何诊断？

是需要一个明确的诊断脊索瘤的MRI扫描可帮助排除其他类型的肿瘤，但组织样本。如果肿瘤是在脊柱，介入放射学家通常将执行CT引导针芯活检获得组织样品。大多数颅底脊索瘤生长在一个被称为斜坡骨。这个区域是难以活检访问，因此，颅底脊索瘤的诊断不能被确认前，您访问的神经外科医生在手术过程中的肿瘤，这也是治疗的第一步。

如何脊索瘤一般治疗？

脊索瘤的治疗始于手术.当整个肿瘤被成功地与外科手术切除，患者统计长寿，肿瘤不易复发，或重新长出。该类型的手术和下一步治疗步骤取决于肿瘤的位置。

• 脊柱：我们的目标是不仅能去除整个肿瘤，而是在一块将其删除。这就是所谓的整块切除。通常情况下，脊柱外科的首要任务是保护你的神经功能。随着脊索瘤，但患者有最好的长期结果若肿瘤在一块去掉，即使这意味着牺牲神经这么做。有一个有经验的神经外科医生谁可以逼真地解释了手术前期的潜在后果神经功能，这样你就可以做出一个明智的决定是很重要的。当手术中脊柱脊索瘤是“破”，并在一块不除，它更可能复发并引起进一步的神经系统并发症。我们非常努力工作，我们的病人，帮助他们回到高生活质量的手术。
  
  在MD安德森，放射治疗是最经常用于脊柱脊索瘤如果肿瘤复发或如果肿瘤没有在一块除去。
  
  
• 在颅底:从颅底去除肿瘤可采取开放和微创技术，它使用鼻道到达肿瘤的组合。完全除去肿瘤和任何侵入骨的被称为完全切除。如果你的整个肿瘤没有成功与第一次手术取出，考虑让在盯着辐射之前，去除剩余的肿瘤第二种意见。
  
  手术后，最颅底脊索瘤患者接受质子治疗.脊索瘤需要高辐射剂量，质子治疗提供最精确、最集中的剂量，同时尽量减少对周围正常组织的破坏。

目前，还没有对新诊断脊索瘤非常有效的化疗选项。如果你的脊索瘤复发，医生可能会建议尝试已经为其他类型的癌症工作，或者是临床试验的一部分化疗。另外的手术和放射治疗也可用于治疗脊索瘤复发。

如何常见的是脊索瘤复发？

关于颅底脊索瘤的50％和脊髓脊索瘤易复发的30-40％。治疗后，我们按照病人密切配合常规MRI和CT扫描，以发现任何复发尽快。当脊索瘤长回来，它通常如此接近原发肿瘤的位置确实，在五到七年的初步诊断。在某些情况下，癌症会扩散到身体的其他部位。

是什么样的188bet体育网址研究目前正在进行中的脊索瘤？

目前，我们不知道患者处于复发高危其中脊索瘤。我们已经从脊柱脊索瘤收集新鲜冷冻的组织三年，一起详细的临床历史。我们的目标是找出是否有分子线索的肿瘤将如何表现。

因为这是一种罕见的、通常生长缓慢的疾病，我们正在与世界各地的其他癌症中心合作共享数据，这样我们就有望更快地取得进展。

什么是你的新诊断脊索瘤患者和医护人员的建议？

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