2019年4月3日,
我的半个舌头都没了,但我高兴极了
由珍妮料斗
我有我的后牙4删除,我的嘴重建的地板,超过一半我的舌头与手臂肌肉替代。但是,除了轻微的口齿不清,并在我的脖子和前臂一些疤痕等,没有明显的迹象表明,我曾经有过IV期鳞状细胞癌,类型口腔癌。
恢复从我口腔癌症治疗没有乐趣。这很艰难,很可怕,也很痛苦。但这也是值得的。
这就是为什么我要在这里和通过分享我的故事myCancerConnection,安德森的一对一癌症支持社区。我想让其他人面对a类似的诊断——尤其是年轻的母亲们——看到那条漫长、黑暗、令人不安的隧道尽头有一道明亮而快乐的光。
我的口腔癌的症状
我的第一次口腔癌的症状我的舌头下面有一小块白色的东西。它随机出现在2011年,非常敏感和痛苦。因为我离生第二个孩子只有六周的时间了,我以为这是怀孕期间你身体里会发生的无数奇怪的事情之一。
当它没有在一两个星期走了,我提到我的妇产科。她说,这是不是怀孕有关,并把我送到一个牙医,谁说,这是不是一个正常的口腔溃疡,送我到口腔外科医生。在口腔外科医生做了活检,这回来了阴性。他说,这是一个痂会自行解决。
我在几个星期后交付我的女儿和住在一起,我的舌头是补丁,在未来五年。它只是困扰我每隔几个月,所以我忽略了它。
我的口腔癌的诊断
2016年5月,该补丁突然开始疼痛。它似乎也在变得越来越大。我的全科医生把我送到口腔外科医生那里,他又给我做了一次活组织检查。结果什么也没显示,但他告诉我,贴片是“中度发育不良”,一种癌前状态。因为我的舌头疼得厉害,他怀疑我的舌头已经癌变了,就把我送到耳鼻喉科去了。
耳鼻喉科做了更全面的活检,而我是在麻醉下。他取出三件我的舌头,在我的喉咙更深的下跌。当我醒来的时候,他告诉我,我有舌鳞状细胞癌,一种口腔癌。
我希望我可以说我是坚忍的或勇敢的,但事实是,我很害怕。五年前,我被告知一切安好,现在我得了癌症,已经到了第四阶段。
前往MD安德森最好的口腔癌的治疗
耳鼻喉科说MD安德森是治疗鳞状细胞癌的最佳地点,我的网上研究清楚地说明了这一点188bet体育网址MD安德森世界上最好的头颈中枢。但我不认为我能来回休斯顿。我丈夫和我刚搬到我们家密西西比州北部的一个新的工作,我是担心我们怎么会管理。
我的父母和兄弟姐妹叫我去。他们会照顾孩子,即使他们住在四个不同的州。我预约了。
我的口腔癌治疗
在MD安德森在美国,我的世界知名肿瘤学家推荐了三轮诱导化疗,紧随其后的是手术和辐射再加上化疗。
兰德尔Weber博士除去从我10月17日,2016年舌肿瘤之后,亚历山大博士Mericli用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和我的嘴底。我的肿瘤内科医生梅里尔·基斯(Merrill Kies)博士(现已退休)负责我的化疗。和大卫·罗森塔尔博士是我的放射肿瘤学家。
恢复中最难的部分:学习有“臂舌头”吃饭
我的新的“手臂舌”感觉就像在我嘴里有异物,当我从手术中醒来。就这样肿,它伸出了大约两个星期。我不能完全关闭我的嘴,只好用一咬牙坚持不小心损坏它保持。
即使在我可以在最初几天闭上嘴巴,说话很困难。但它回来了很多,比我想象的还要快。一方面,我不得不专家组成的整个团队帮助我,包括言语病理学家,物理治疗师,牙医和营养师。我也做了很多的吞咽,脖子和舌头每天练习,这帮助很大。
我康复过程中最困难的部分是重新学会如何进食。我从液体和布丁类食物开始,然后是软的食物等等。但我必须先通过吞咽测试,手术后六个星期我才能通过。我继续通过插在胃里的导管获取大部分营养。我把它保存了大约七个月,直到我可以保持我的体重两个星期,只吃嘴。
我已经习惯了我的新舌头,所以我可以吃得很好,虽然它并不总是漂亮的。我只需要一小口一小口地吃,喝流质食物来帮助我咽下干的东西,只在我有牙齿和“真正”的舌头的一侧咀嚼。我的舌头也被拴在了我的下颚,所以我不能把它伸出来。但我已经习惯了,所以它并没有阻碍我。我上课,在工作中做大量的演讲。不是很明显。
充分利用我的新常态
我失去了我的大部分的味蕾通过手术和放疗,所以现在我只能品尝真正强大的甜味或酸味。这使得它很难感到兴奋的食物。
但自从2016年12月结束治疗以来,我的癌症已经痊愈了。因此,隧道的尽头确实有一线光明。我现在的目标是尽可能过最好的生活。我很高兴有这个机会。
我更多地活在当下,花更多的时间和家人在一起。我也试着记住,生活有时会走自己的路,如果不是我们计划好的,那也不是我们的错。即使你从不吸烟,你也可能得舌癌。你可以把一半的舌头和嘴底拿掉,换上一块手臂肌肉(什么?!),但你仍然可以吃东西,说话,表现得很棒。
我总是口齿不清,吞咽也有问题。我总是在没人注意的时候吃得最好。我再也不会以同样的方式吻我的丈夫了。我永远不会照镜子,看到我希望看到的人。尽管如此,我还是很高兴能活着。我为自己的成功感到骄傲,为自己的生活感到高兴,为自己今天的成就感到高兴。
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