2016年1月14日,
肾髓质癌照顾者:是你自己的主张癌症
由科拉康纳
我弟弟赫尔曼还在在2012年年初被诊断为IV期肾癌我和我的家人都很震惊。我们感到绝望,尤其是当我们得知他患的是肾癌时,肾髓样癌,是不治之症。
得知心爱的人可能不会和你在一起太久,会产生一种我无法描述的痛苦。这种感觉占据了你生活的方方面面。这是严重的。然而,一个月又一个月过去了,赫尔曼仍然和我们在一起,我开始放下恐惧和绝望。我决定做点什么来帮助我哥哥和其他像他一样的病人。
造成肾髓样癌的改变
我开始在网上搜索那些同时患有肾髓样癌的人的故事。但是几个月的网上搜索和打电话都是死路一条。没有支援小组。没有社交媒体页面。没有网站。
有一天,当我坐在沙发上时,我对自己说:“我想知道怎样才能建立一个非营利组织。”我以前从未有过这样做的愿望,但我心里知道,必须为赫尔曼和其他像他一样的人做点什么。
我先创建了一个网站,接着又创建了几个Facebook、Twitter和Instagram页面,全都是关于肾髓质癌患者的。来自世界各地的人们很快开始联系和联系我。
迄今为止,有一些生活的幸存者和他们对我们的Facebook页面上的家庭,以及谁失去了亲人的照顾者的主机,但仍然保持插好。这是令人惊异的是我,因为当赫尔曼最初被诊断,我们无法找到一个其他人完全相同的诊断。我也能够与家庭连接尼扎尔M. Tannir,医学博士,并给病人一个接受最好治疗的机会。
这些家庭已经成为我生活的一部分。我们定期保持联系,这使一切都不同,因为癌症不是一个人应该独自经历的事情。当赫尔曼这样的病人发现还有其他人与他们的诊断一起生活时,他们也会找到一种安慰感,并重新获得最初失去的希望。
成为你自己的癌症倡导者
我也通过创造意识成为肾髓质癌的倡导者。我有机会游说癌症研究在华盛顿与188bet体育网址美国癌症学会癌症行动网络。我也分享我的哥哥的故事,我的州参议员。他花时间来听我并赞助了一项法案,这是在南卡罗来纳州在今年夏天过去了。该法案确保家长收到关于镰状细胞疾病和性状相关的并发症的教育信息。有我们的家人赫尔曼的诊断之前,镰状细胞和肾癌之间的关系众所周知,我们觉得我们可以抓住他的病越早。出于这个原因,我正在与我的美国枢密使整个国家的法案成为法律工作。
我的观点是,尽你所能去改变。即使你面临的癌症无法治愈,我也鼓励你谈论它。你永远不知道你的故事会如何帮助那些和你有同样经历的人。不要害怕与他人接触。您是你最大的支持者。