2018年10月24日
我的脑瘤故事:从照顾者到病人
作者:Gloria Suau, M.D.
作为一名波多黎各的儿童和青少年精神病学家,我总是告诉我的病人,在任何情况下,无论有多难,我们总能学到一些积极的东西。现在,我知道这个说法有多正确了。
当我开始处理脑部肿瘤2014年夏天,先是作为亲戚,然后作为朋友,最后作为病人。一路走来,我对自己的病人有了更多的同情,也懂得了一个好的支持系统的价值。
这是我的故事。
我岳父的脑瘤
2014年7月23日,我们家收到了一个毁灭性的消息,我的岳父有一个脑瘤.这是胶质母细胞瘤这是一种非常严重的脑癌。他的神经外科医生告诉我们,由于肿瘤的位置,在波多黎各做手术太危险了。他让我们安德森的Sujit您正在。,征求别人的意见。
我们联系不到24小时,普拉布医生就做出了回应。我们和他约好了时间安德森的脑脊柱中心两周后。
我岳父马上就被安排了手术。他的颅骨切开术发生在BrainSuite®不是所有的医院都有这种设备。普拉布医生和他的团队成功切除了大部分肿瘤,让我的岳父有机会活得更久,生活质量也更高。我们对手术非常满意,我对丈夫说,“如果我脑子里有什么问题,我希望普拉布医生做我的医生。”不幸的是,我公公的肿瘤在9个月后又长出来了,他于2015年8月去世了。
我朋友的脑瘤
时间快进到2017年9月。飓风“厄玛”袭击了波多黎各,紧接着是5级飓风“玛丽亚”,导致整个波多黎各断电断电。
然后,另一场灾难发生了。就在飓风玛丽亚登陆两周后,我最好的朋友打电话告诉我,她的丈夫阿尔弗雷多因脑瘤住进了重症监护室。我无法相信另一个我很熟悉的人也在经历这些。
阿尔弗雷多的神经外科医生想把他转移到另一家医院。我联系了普拉布医生,他帮我们把阿弗雷多转到了MD安德森.阿尔弗雷多在2017年10月接受了Prabhu医生的手术,现在他的左额脑膜瘤已经完全康复。
我自己的脑瘤诊断
我不记得什么时候我自己的脑瘤的症状真正开始。经历了两次飓风,几个月没电没水,为了加油排了几个小时的队,突然有13个人住进了我的房子,而这13个人还在医院工作,试图帮助那些失去一切的人,谁能不头疼呢?但我最好的朋友认为我的症状和阿弗雷多的太相似了。她坚持要我做脑核磁共振。几个月后,我终于同意了。
2018年2月1日,我得知自己患了左额脑膜瘤——与阿尔弗雷多的脑瘤类型相同。我完全否认,并感到震惊。我第一个联系的人是普拉布医生。他很惊讶,但他鼓励的话让我感觉好多了。不过,确诊后的头几天还是很难熬。我感到完全的失落和沮丧。我不敢相信这真的发生在我身上。
来自我的支持系统的帮助
有一件事对我很有帮助,那就是在我被诊断出脑瘤后,和我丈夫一起去旅行。我们去了多米尼加共和国的一个海滩度假胜地,在那里我有时间思考,哭泣,平静下来,最后睡了一会儿。
我还联系了另一位被诊断患有脑膜瘤的女友。她花了几个小时和我交谈,她的建议和支持真的起了作用。作为一名精神病医生,把病人介绍给支持团体是我经常做的事,但现在我真正意识到这些支持系统有多重要。
我的脑瘤手术和康复
我的脑部手术是在3月20日进行的。第三次坐在同一间候诊室对我丈夫来说是很困难的。但家人和朋友的祈祷帮助我们保持了专注、冷静和乐观。
普拉布医生在7个小时的开颅手术中完全切除了肿瘤。而且,因为这是一级肿瘤,我不需要任何额外的治疗。
应对手术的副作用比我想象的要难。我经常头痛头晕恶心想吐.我也觉得头上有个重物。虽然我感到沮丧,但它帮助我理解许多我自己的病人所感受到的负担。
我花了两个月的时间才恢复正常,重新开始工作。现在,在我手术六个多月后,我感觉很好,尽管我知道我的恢复还在继续。
感谢MD安德森和观点
能够去MD安德森是一个祝福。我坚信任何事情的发生都是有原因的。我在MD安德森不仅给了我第二次生命,也让我更好地了解了我自己的病人。通过分享我的故事,我希望其他人意识到在这段旅程中没有人是孤独的。
预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。