2017年10月20日
多发性骨髓瘤幸存者:我改善干细胞移植经验的5种方法
加里·s·鲁德曼(Gary S. Rudman)著
当我从a干细胞移植在我多发性骨髓瘤诊断,夜晚总是最难的。游客和护理人员离开MD安德森直到天明,我独自一人。
当所有人都走了,房间安静下来后,我发现有五件事可以帮助我保持舒适:筑巢、建立日常生活、与他人保持联系、祈祷和想象。这里有更多关于这些策略的信息,以及它们是如何帮助我完成干细胞移植的。
做一个窝
虽然没有什么可以取代家,但在家里放上亲人的照片会有所帮助。把这些和其他提醒带在身边,并把它们放在第一天你可以看到的地方。它们会让你的病房感觉有多温暖,有多温暖。
孩子们的作品也可以挂在你的壁橱或浴室门上。当孩子们知道你在做什么时,他们可以用一种你想象不到的有趣的方式来表达自己。张贴他们的艺术将是一个愉快的惊喜,给他们带来微笑,每个人的脸当他们来访问。
建立一个程序
从血压在上午04时30分阅读到晚上10时熄灯,我坚持下来了。我的大剂量化疗注射从早上6点开始,持续了3个小时。在那段时间里,我让两台电脑一直运行:一台用于工作,另一台用于家里。这让我有机会继续我的工作和写作。
我写了又写。段落变成了页面,页面变成了每日的博客文章。我写下了所有的事情——从我学到的教训到我希望有人能在我的干细胞移植之前告诉我的信息——并将其发布在社交媒体上。
我还每天锻炼几次,既在干细胞病房里走几圈,也骑着我的公路自行车和训练器跑上几英里,把它们带到病房。
与他人保持联系
在干细胞移植后,你会有很长一段时间处于隔离状态。为了减少孤独感,我会走出房间,尽可能多地和工作人员交谈。我会问他们关于他们的生活,他们的家庭和他们的爱好。能够与医生、护士和技术人员分享故事是很好的,这样做让我有机会关注别人而不是自己。额外的好处是,当那些员工再次回到工作岗位时,我可以和他们谈谈。
社交媒体也是打发时间的好方法。我利用在医院的时间来传播对多发性骨髓瘤的认识,并参加支持小组。根据你的癌症类型,在谷歌或Facebook上进行简单的搜索就能发现许多选项。
祈祷
对我来说,在医院最困难的部分就是睡觉。黑暗总是最艰难的部分。我从来没有真正清醒过——噩梦很可怕。我通常会在冷汗中醒来,甚至是在泪水中醒来。
通常,当这种情况发生时,我能够放慢呼吸。我会对自己说:“我很好,我会挺过去的。”我会一遍又一遍地对自己重复我的座右铭:“永不放弃。”永远都不要停止。不是今天。以后也不会。”
如果没有奏效,我就会转而祈祷。相信我,在我住院期间,我的祷告时间确实增加了。
有一次,我真担心我死了。我告诉自己,“如果我醒来,走到窗前看日出,我就没事了。”我照做了,这是我见过的最美丽的日出。流了几滴眼泪后,我拍了一张日出的照片。现在,我经常回顾这张照片,意识到我们是多么坚韧。
可视化
最后,我会计划假期,哪怕是最微小的细节。然后我会寻找视频,想象自己在度假胜地——而不是在医院里。
或者,我闭上眼睛,想象我最喜欢的风景。至少有几分钟,我会和我的家人在船上,享受南卡罗来纳美丽的夏日。
一个有创造力的头脑可以揭示无限的选择。你可以把“现在”放在一个锁盒里,享受夏威夷假期。我成功了。它也可以为你工作。
要求预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。