诗歌综合症幸存者:寻求帮助是正常的

2012年诊断为格林-巴利病，2013年诊断为慢性炎性脱髓鞘性多神经病(CIDP)。但我发现我实际上患有“诗”综合症——一种罕见的血液疾病多发性骨髓瘤- 在MD安德森在2014年1月。

在被其他医生误诊一年半之后，当我发现自己患有血癌时，我感到一种奇怪的宽慰。那时，我的周围神经严重受损，几乎无法站立。我的手也几乎不能用了，所以我愿意尝试任何事情。

值得庆幸的是，我终于找到我所需要的帮助MD安德森。

我如何得知我有POEMS综合征

POEMS综合征的一种症状（其代表“神经病，器官，内分泌病，单克隆蛋白质，皮肤变化”）是下肢无力。我开始出现，在2012年的秋天，当我开始四处有行走困难。偶尔，我觉得在我的左臀一阵刺痛。但我没有去看医生，直到我只能走我的狗几个街区的一天。

我最初被诊断为格林-巴利病，后来变成CIDP。尽管接受了捐赠者的免疫球蛋白静脉注射，我还是越来越虚弱。最后，我不得不使用轮椅，一年之内我的体重从210磅减到135磅。

最后，我的妻子带我去看不同的神经学家。他下令PET扫描，结果发现在我的左髋一个小肿瘤。这时候，我来到了MD安德森。

诗歌综合症专家给了我希望——也救了我的命

大多数医生都从来没有听说过POEMS综合征的，更谈不上治疗了。如果他们看到了一些神经学家不会承认这种疾病。它常被误诊为CIDP，所以有中度至重度多发性神经病谁正在为CIDP治疗的患者应POEMS进行测试。特别是如果CIDP的治疗没有帮助。

在MD安德森糖的土地我的搭档是一位肿瘤学家，他曾与美国最重要的诗歌专家共事过，所以他对诗歌很了解。他不仅给了我真正的希望，他也救了我的命。

有一次，我已经明确诊断有诗，我需要一个干细胞移植。所以，我的肿瘤医生尽其所能帮助我恢复健康，让我可以做一个。当他第一次看到我的时候，我的身体已经很糟糕了，我不得不这样做放射治疗，化疗、心脏和肺手术第一。我还得克服肺炎。

我从干细胞移植中复杂的恢复

我终于有了我的干细胞移植下穆扎法尔Qazilbash，医学博士在2015年一月的过程是成功的，但我已经收到了放射治疗的前一年已经损害了我的小肠。我开发了一个痛苦的堵塞称为肠梗阻，所以我不能正常进食。我不得不通过静脉注射进食。我的体重降到了109磅。

然后我遇到了安德森的克雷格Messick，医学博士他说，“你看。我会做一个循环回肠造口术，你将有几个月结肠造口术袋。但你会再吃，你会得到足够强大，我可以做一个手术，摆脱了气孔，你会在任何时间这把椅子了。”

我说：“当然，医生。不管你说什么。”但我真的不相信他。

令人惊讶的是，他是对的。事情就像他说的那样发生了。我在2015年6月做了回肠吻合术，在2015年9月做了手术切除。到了2016年1月，我已经可以拄着拐杖走路了。我又能吃东西了，再也没有痛苦了。梅西克医生挽救了我的生命。

今天，我不再需要拐杖或轮椅来四处走动，但我在使用双手方面仍有一些挥之不去的问题。我不得不重新学习如何走路、吃饭和穿衣。但我现在或多或少地回到了“正常”状态，我仍然可以作为一个软件工程师工作和创作艺术。

我是如何学会寻求帮助的

一个很大的教训，我通过这一切的教训是，它的确定以寻求帮助。有一种罕见的癌症可能是孤独的。有时感觉就像你是谁拥有这唯一的一个。这就是为什么我建议在网上与别人谁拥有的癌症的具体类型的连接，或伸手的myCancerConnection安德森博士(MD Anderson)对病人和护理人员的一对一支持项目。和其他有经验的人交谈真的很有帮助是经历 - 你正在经历什么。

我也希望我没有等到我2015年9月最后一次手术伸手向精神病肿瘤科在MD安德森。我应该已经做了从一开始就正确。巨蟹座的眼泪你除了情绪和身体。它可以撕裂你的家人分开了。于是，开始治疗向右走，如果你有孩子，让他们看到一个治疗为好。

你觉得你能搞定。你的配偶可能也这么想。但是有那么多的支持，来自那些真正想要帮助和知道如何去帮助的人。所以，转向他们吧。就问我。你不会后悔的。

要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。