李弗拉梅尼综合征幸存者：'不要让癌症定义你'

我有肾上腺癌作为1985年的婴儿，所以“幸存者”这个词已经是我一生中的词汇量的一部分。即使我太年轻了，不能记住我经历的东西，我的梦想是通过成为儿科肿瘤护士来帮助其他孩子。

22岁时，我开始专注于护理这一职业。我也变成了一个全职的疑病症患者，这最终救了我的命。

面对成年人面临癌症

在开始护理学校前两周，我被诊断为II阶段乳腺癌。那时我才24岁。经过这么多年的缓解，我从没想过我会再次面对癌症。

此时，我改变了我的重点成为我一直梦想成为患者我不想成为的护士。我有很多扫描，测试，失去了我的头发，最终有一个双重乳房切除术。失去我的头发起初对我很难，但我很快意识到它只是头发，头发变回来了。

经历了这一切，我保持乐观，继续前进。

我的Li-Fraumeni综合征诊断

自从我24岁被诊断出患有乳腺癌以来，我就一直如此甲状腺癌那黑色瘤，最近，肉瘤。（是的，我有五次主要癌症。）我最近完成化疗第四次，第三次秃头。

在我的黑素瘤诊断后 - 我的第四次癌症诊断 - 我被送到了MD安德森，在那里诊断出一种罕见的遗传突变Li-Fraumeni综合症。在美国，这种综合症只影响了500个人。这意味着癌症将成为我生命中永久的一部分。

知道我有李美妮，其实让我放松了。我终于明白了为什么我一直得癌症。有了这些基因信息，我的医生知道要密切监视我，我很感激。

在Li-Fraumeni综合征和癌症中发现赋权

即使我知道我会在我的生命中都能面对癌症，我不会让癌症和李弗劳明综合征定义我是谁。相反，他们赋予了我。癌症可能让我去护理学校，但我仍然将我的诊断转化为帮助他人的目的。

今天，我在纽约市的美国癌症协会工作，担任Hope Lodge的助理经理。每天我都很兴奋地起床去上班。人们总是问我如何能与其他癌症患者一起工作，而不让我的工作影响到我这个幸存者。但我告诉他们，我的工作让我更有力量，提醒我自己是多么幸运。我喜欢听幸存者和我分享他们的故事。大多数人都不知道我是幸存者，但我会在适当的时候分享我的故事。我想要变得平易近人，不想让任何人觉得他们不能和我说话。我想让其他病人受到鼓舞，知道还有希望。

正如我告诉他们的，我在MD安德森找到了我的希望，在我的书中，它甚至比迪斯尼世界更神奇(我对迪斯尼世界非常着迷)。我告诉大家，我每三个月去一次MD Anderson，在我接受放疗期间，我不得不在那里住上三个月。我知道在癌症治疗期间远离家和家人是什么感觉。

但我告诉我遇到的幸存者，我最喜欢MD安德森的一点是，我的治疗是基于我作为一个个体的需要，而不是他们见的最后一个病人。我的遗传条件是百万分之一，我的个性化治疗给了我希望和生命。