2020年1月7日
李弗劳明综合征使我对我的终身职业
BY莱妮·琼斯
遗传性疾病可真吓人,但学习,我已经一个可能救了我的命。这也使我对我目前的职业。对于儿童肿瘤医院筹款,我的工作支持研究人员研究188bet体育网址李弗劳明综合征,一种罕见的遗传条件,我确实有。
本来,我打算成为一名儿科肿瘤护士。但我自己癌症诊断李佛美尼综合征带我下了不同的道路。我放弃了护士学校的课程开始前两周,因为我刚开始治疗对于乳腺癌。但在医院的癌症患者是最终向我表明护理是不适合我。
我依然取得了与癌症我一生的工作支持的人 - 只是比我最初设想的不同方式。
早期检测是与李弗劳明综合征关键
我发现我有李弗劳明综合征之后我第四次癌症诊断 -甲状腺癌- 2010年4月当时,我只有26.而在此之前,我还曾经治疗过肾上腺癌,乳腺癌和黑色素瘤。第一诊断发生时我只是一个蹒跚学步。从那时起,我已经辐射引起的肉瘤了。但MD安德森使我无癌自2015年。
我认识到,拥有35个听起来很疯狂前五种不同类型的癌症。但是,这李弗劳明的标志之一。这种罕见的基因突变使人们在在一生中发展多种癌症的风险要高得多 - 那些癌症可发生于任何年龄。
这就是为什么查不到我李弗劳明是如此重要:因为当你更可能多的患癌症,得到定期放映和看癌症症状能够帮助您的医生发现癌症早期,当它是最可治疗的。
我现在在让我检查,安排额外的放映和观看我的身体对任何新的进展格外警惕。我一直在与他人分享我的故事,也同时希望在他们可能会承认相似之处自己或自己的亲人,并得到测试。由于早期的认识至关重要。
自发突变的意外祝福
事实证明,无论是我的父母,也没有任何我的兄弟姐妹有李弗劳明。所以,我的病情并没有继承。它从什么所谓的自发突变的发展。这意味着没有我的家人将永远都需要经过我做了什么,因为综合征,这是一种解脱的。
不过,这并没有改变我接近我自己的方式治疗。我有我的卵巢和子宫取出预防性当我还是27我没有保存任何我的鸡蛋,或者说,是因为我的家人还没有被测试。我不想冒险让李弗劳明任何未来的孩子。这可能已经发生过我是否愿意继承了它从我的父母,或者是第一人,我的家人去发展它。
我丈夫和我只可以追溯到然后,但我们谈论它,他是完全船上。他提醒我,得到好需要的是我的主要焦点。
我李弗劳明诊断后管理焦虑
回想起来,我觉得这是我做过的最好的决定。因为我是健康的,现在正在进行五年,这是非常令人兴奋。
复发的高风险 - 或新的癌症发展 - 已经使我回MD安德森每三个月检查。被监视密切帮助我管理我的焦虑。
一圈下来,以帮助其他癌症患者
这将是一个有点艰难的,我们有孩子,当然,不过没关系。我的丈夫提醒我,有很多孩子在那里谁需要爱的家园,我们已经开始探索代孕的选择了。
现在,我只是试图把重点放在我的生活最好的生活成为可能。我放弃了我成为一名护士的梦想之后,我想,“我怎么能挽救生命没有一名护士?”然后我用我的癌症诊断推出了职业生涯帮助癌症患者。首先,我曾在美国癌症协会作为其住宿设施之一的经理。现在,我筹钱为儿童癌症研究。188bet体育网址
通过查找李佛美尼综合征我人生的目的
我不希望任何人李弗劳明综合征。但它表明我在哪里,我认为是。它帮助我活在当下,也并没有担心,因为很多关于什么样的未来。
我仍然需要每天几种药物,其中包括两个专为保持癌症在海湾:曲妥珠单抗(赫赛汀,一靶向治疗)和拉帕替尼(的Tykerb,一种类型的口服化疗)。我也采取一种血液稀释剂,我会采取甲状腺素为我的余生,因为我有我的甲状腺删除。
有时,人们会问,“难道你不厌倦有关癌症的思维?或者只是想摆脱这件事?”我的回答永远是,“没有。”因为我的快乐来自于帮助别人。所以,我觉得我在做上帝的工作。我的目的仍在蔓延的爱。
在申请预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。