一个罕见的儿童脑瘤是如何让我们走到一起的

我的继子罗伯托·萨恩斯(Roberto Saenz)在2009年参加初中毕业舞会时，他的脑瘤的症状开始了。当他乘坐豪华轿车时，他开始出现严重的头痛和呕吐。他的母亲黛比(Debbie)带他去了德克萨斯州科珀斯克里斯蒂(Corpus Christi)的儿童医院，医生诊断他患有严重的鼻窦感染。

在成长过程中，罗伯托有频繁头痛的病史，但头痛越来越严重，药物治疗也不起作用。最后，核磁共振成像显示在他的大脑后部有一个肿块。

2009年6月，罗伯特有了大脑手术在基督体中被诊断为a脑瘤。他恢复得很好，并被选为毕业舞会之王。

脑瘤复发

第二年秋天，另一次核磁共振成像显示切除部位附近有一个小“点”，也就是他的肿瘤被切除的地方。由于无法确定是疤痕组织还是肿瘤，罗伯托的医生继续对他进行密切监控。他的头痛又开始了，当核磁共振显示病情恶化时，罗伯托在2011年5月进行了第二次脑部手术。这一次，病理证实了一个毁灭性的诊断:III级多形性黄*星形细胞瘤(PXA)，具有间变性特征，是一种极为罕见的脑癌。

罗伯特的医生和我们的家人决定向他咨询MD安德森。我仍然能听到我们的英雄罗伯托说:“让我们这样做吧。”“作为一个家庭，我们很伤心，也很激动，但是我们的战士已经准备好战斗。

团结一致

2011年6月2日，我们开始了一段共同的旅程。我嫁给了罗伯特的父亲。罗伯特的母亲，黛比，她的丈夫，罗伯特所有的兄弟姐妹和继兄弟姐妹，我们分开的家庭团结成一个团队。我们前往MD安德森遇到了脑与脊柱中枢Neuro-Oncology团队。玛尔塔博士Penas-Prado她很直率，没有做出任何承诺，但她很积极，有自己的计划。她推荐了30轮辐射治疗和一年的口服药化疗(替莫唑胺)，罗伯托在那个月开始的。

当我们从休斯顿回到家时，黛比的同事们已经计划了一场募捐活动，我们的第一件超人队服正在制作中。我们开始在Facebook上分享他的旅程，得到了铺天盖地的支持。我们给全美各地的支持者邮寄了队服从夏威夷到佛罗里达。

脑部肿瘤复发

罗伯特的核磁共振成像稳定了近三年，直到2014年1月才出现了一个小的增强。再次下令进行严密监视。

那年夏天，罗伯特的医生们同意需要进行第三次手术。术后MRI证实肿瘤已完全切除，但病理结果显示肿瘤的侵袭性增强。

那天我和罗伯托一起开车回家。我问他是不是害怕了。“不，这是上帝为我选择的道路，我不会放弃，”他说。罗伯特每三个月进行一次核磁共振，并重新开始口服化疗。

2014年10月，我们得知脑瘤又复发了，但手术是不可能的。相反，罗伯特参加了第二阶段临床试验在MD安德森。我们了解到他的多形性黄* *细胞瘤有aBRAF基因突变，会增加癌细胞的生长和扩散。同样的突变也出现在黑色素瘤中。临床试验药物对黑色素瘤有效，我们祈祷它对罗伯特也有效。

虽然肿瘤稳定了一段时间，但到了2016年秋天，压力和剧烈的头痛又回来了。罗伯特又进行了三次连续的脑部手术，并在两次手术之间接受了第二轮的放射治疗。在2018年1月的另一次复发之后，罗伯托开始了治疗阿瓦斯丁，静脉化疗希望我们的祈祷能够得到回应。

团队超人

从一开始，我们在德克萨斯州圣地亚哥的小社区就团结在罗伯托周围。家人和朋友用募捐、祈祷、捐款和祝福来纪念他。有些人甚至在度假时穿着超人队服拍照，或者在我们去旅行时穿着超人队服MD安德森。孩子们看到罗伯托会说:“你是超人!”

我们知道我们的儿子正在以他自己都没有意识到的方式做出改变。通过罗伯托，整个社区都聚集在一起祈祷。

作为看护者，我们可能会哭泣、尖叫、揪头发，感到不知所措和心碎。但重要的是，我们的儿子愿意接受这条道路，并为之奋斗!所以我们必须收拾残局，修补它们，为他团结起来。有了信念、希望和爱，我们就有力量在人生的每一步都陪伴在他身边，过好每一天。

要求预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。