art是如何帮助我女儿应对MDS治疗的

我的大女儿乔西(Josey)自出生以来，血小板计数就很低，但医生总是说没什么大不了的。然而，当乔西7岁的时候，我注意到她的体操擦伤变得更严重了，而且她比平时更累了。所以我又检查了她的血球计数。

血检显示出更多的异常，所以我催促医生们弄清楚到底是怎么回事。在骨髓活组织检查后，我们得知Josey丢失了5号染色体的一部分，这可能会导致急性髓性白血病（AML）。

我叫MD安德森几天后，我们从俄克拉何马州帕金斯的家中前往休斯顿。2014年4月29日，经过无数次的测试，我们得到了最终的诊断结果:骨髓增生异常综合征（MDS）这是一种罕见的儿童血癌。

遗传易感性AML

虽然乔西的诊断令人难以置信，但得知病情尚未发展到AML，我们还是松了一口气。

但随之而来的是另一个惊喜。通过基因测试，我们了解到为什么约瑟、我的丈夫迈克和我们最小的女儿布里斯托尔都有血小板计数低的病史。他们有导致家族性血小板紊乱的基因突变，这使他们更有可能发展成AML。迈克的父亲最近死于慢性髓细胞性白血病，这是另一种形式的MDS，后来发展为AML。

在那时，迈克和布里斯托尔都成了MD安德森，每半年回监测，使他们能够留癌症领先一步。虽然这意味着监测和令人担忧的一生，我们知道我们必须保持住我们的生活。

乔西的骨髓移植

由于布里斯托尔有低血小板计数，她没有资格成为乔西的骨髓捐献者。这是因为劝阻捐助者的同胞往往工作最好的，安娜·富兰克林，医学博士，乔西​​的肿瘤学家MD安德森儿童癌症医院曾表示，骨髓移植是我们唯一的治愈机会。

但我们的医生通过全国骨髓登记机构Be The Match找到了一个完全匹配的、不相关的捐赠者。为了让身体为移植做好准备，乔西接受了大剂量的化疗。2014年8月13日，她接受了骨髓移植手术。

乔西的移植那天是我一生中最伤脑筋的一天。这几乎是晚上10点当我们发现骨髓已经赶到现场，正在处理。移植手术历时小时到深夜，与乔西的护士没有离开过她的身边。到了那个时候，乔西一直在医院10天，病情加重比以前搞不清她为什么报错，说让她有病，这么多的药物。

在她的化疗，直到她的新的骨髓开始制作自己的细胞，乔西分离，以保护她的免疫系统。

我们俩在休斯敦呆了四个多月，而迈克和布里斯托尔留在了俄克拉荷马。这么长时间的分离对我们所有人来说都很艰难。除了离家和处理移植手术，乔西几个月都不能吃新鲜的浆果、蜂蜜和她喜欢的其他食物。她还错过了整个二年级。

通过艺术寻找希望

在医院她的头几周，乔西也没有任何人说话。这改变了，当丽莎坐浴，儿童癌症医院的美术老师，走进乔西的房间纱，油漆和车轮上的她的艺术用品店。乔西眼睛一亮。它使我热泪盈眶。最后，乔西已经找到了把她忘掉痛苦，呕吐，孤独，与世隔绝，戳和打回原形。它给了我时间来排序，通过我自己的想法。

Josey出席安德森的医院学校，但是从这一点上来说，艺术是她得到了最兴奋的话题。她曾就了不得了河龙的雕像通过MD Anderson的Arts in Medicine项目创作，并参加了PBS的Arts in Medicine电影《A Beautiful Remedy》的放映。

她还为MD·安德森(MD Anderson)的牛仔竞技艺术比赛(rodeo art contest)画马，并在休斯顿牲畜展(Houston Show)和牛仔竞技表演(rodeo)上获得荣誉。在去年赢得最佳表演奖之后，她迫不及待地再次走上舞台，上个月，她和其他年轻艺术家(包括布里斯托尔)在牛仔竞技表演会上受到表彰。当天，乔西在家里举行了一场大型的体操比赛，但她并没有考虑去休斯顿。

虽然乔西一直很有创造力，但我很喜欢看着她成长为一个外向的小艺术家。现在，她在家里的计划经常包括艺术课和夏令营，我知道她从中获得了灵感、信心和生活MD安德森值得很多信贷是的。

MD安德森依赖于慷慨支持捐助者的资助我们开创性癌症研究和患者支持程序，使患者受益像乔西。188bet体育网址今天就做礼物吧。