2018年1月29日
在我妻子死于滑膜肉瘤后,在帮助他人中找到希望
由丹洛克
我过世的妻子梅丽莎,被诊断为IV期滑膜肉瘤- 一种罕见的软组织癌- 2016年1月。她于2017年9月11日死于并发症。但我们俩都没明白问“为什么是我?”“这似乎没什么效果。即使我们能想出一个答案,也不会对我们有任何帮助,所以我们决定不把它作为谈话的一部分。
相反,我们专注于我们所能做。对于肉瘤来说,最重要的是管理生活质量,所以我们在决定梅丽莎的问题上尽可能地进步治疗。我们还设立了其他成人肉瘤旅行援助基金,使他们能够确定地获得财政困难第二种意见。现在,我的妻子走了,我也让她记忆活着的我们两个年幼的儿子。
我妻子的滑膜肉瘤的诊断
滑膜肉瘤通常发生在胳膊或腿上,但在梅利莎的病例中,是在她右肺的胸膜上。这种类型的癌症通常在15-40岁的年轻人中发现。梅利莎被确诊时37岁。
滑膜肉瘤是一种无声的癌症,在那里往往没有任何明显的症状。但是,在Melissa的情况下,她醒了一晚在2015年10月在她的右侧疼痛。我们的小儿子才两岁,在半的时间,所以她想她拉着她的肌肉背部携带在他周围。她找了一个加热垫,采取了一些布洛芬和回去睡觉。随着时间的推移,它走了。
接下来的一个月,梅丽莎得了严重的感冒,咳嗽时又湿又喘。即使服用了抗生素和非处方黏液缓解药,情况也没有好转。然后,她开始发烧,x光显示她的右肺有75%已经衰竭。
梅丽莎当天就住进了医院,医生们从她的右肺里抽出了三升浓稠的暗红色液体。CT扫描也发现了两个可疑的结节,但直到我们从“FISH”血液检测(检测特定基因的分子变化)中得到结果,我们才最终得知她患有滑膜肉瘤。
发现罕见疾病的专业知识 - 和一个计划 - 在MD安德森
我和梅丽莎醒了过来MD安德森在2016年初,因为我们知道在密尔瓦基我们家附近的大多数肿瘤学家在他们的职业生涯中可能永远不会看到滑膜肉瘤的病例。Dejka Araujo,医学博士,已收治了滑膜肉瘤患者比世界上其他任何人。滑膜肉瘤不仅仅是阿劳霍博士的重点;是她激情。她是第一个医生告诉我们,她居然有一个计划。
对于梅丽莎,阿劳霍博士推荐的六轮化疗,然后是免疫疗法临床试验。梅丽莎把化疗处理得很好。但是她的癌症对免疫疗法的反应并没有我们希望的那么好,所以她停止了临床试验,服用了一种旨在控制她的癌症的药物,而不是治愈它。
免疫疗法的临床试验显示了很多希望,所以梅利莎很高兴参加。尽管这对她没起作用,但作为第一个成人肉瘤患者,她加入了MD安德森她很高兴其他病人也能步她的后尘,甚至因为医生从她身上学到的东西而过得更轻松。她为自己是先驱者而自豪。
模仿如何把消极转化为积极
作为两个小男孩母亲梅丽莎也不管它了,为了生存,不管多么恶心这让她感觉。和她做了了不起的工作。她没有纠缠于事实,她得了癌症。她从不抱怨。梅利莎把她专注于男孩是他们的妈妈。
Melissa和我也相信,当你正在做一些很好的生活变得更有目的性。所以,我们的旅行援助基金是一项我们真的成了激情。我仍然觉得难以置信的奖励,以帮助其他患者的肉瘤。
我打算继续讲述他们的妈妈和她的韧性男孩。我想教他们是不是被悲伤他们做了什么不感谢他们确实有机会。它总是将是可悲的,他们失去了自己的母亲这么年轻,但我会鼓励他们尝试把它变成积极的东西。因为梅丽莎一样。这就是为什么前10年我们的婚姻是惊人的,但最后两个是例外。
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