2015年6月29日
我从MD安德森的营养师到护理人员的旅程
由黛布拉Ruzensky
2013年,当我丈夫被诊断为弥漫性大脑病第三期时,我在MD安德森的角色发生了变化b细胞淋巴瘤.现在我不仅仅是一名注册营养师。我也是个看护者。
在淋巴瘤治疗中看到MD安德森的新一面
每三周,我丈夫就会在MD安德森医院住上五到六天。每次,我都和他一起搬进他的病房。我白天在这里工作,晚上去他的房间。我在这里吃饭,在这里洗澡,在这里穿衣服,在家里的客厅里加热我的饭菜,早上在这里煮咖啡。
“换帽子”在精神上是很困难的。我的眼睛和耳朵总是与他的营养和它在治疗耐受性和康复方面的价值保持一致。在地板上与其他护理人员会面,交换意见,这很有帮助,但有时也增加了我的担忧和压力。我不想听任何负面的故事。我试着振作起来,保持乐观。
我有来自家人、朋友和同事的强大支持,他们祈祷并以其他方式提供帮助。小教堂是一个特殊的地方,我可以安静地坐着祈祷,或者只是平静下来。周日早上的弥撒对我来说也是一个巨大的安慰。
幸运的是,我丈夫能很好地忍受他的药物组合。他的副作用很小,而且控制得很好。在治疗期间,他每天在地板上走三英里路,并努力保持水分。多亏了类固醇,他从未失去食欲。
我们完成了全部六轮化疗和看医生,直到第一次化疗后扫描。大约在第一次扫描前两周,我第一次感到扫描焦虑症。我无法入睡,我发现自己需要在工作和家庭中一直保持忙碌。
我的病人一直都在做扫描,有什么大不了的?我很快就学会了站在事物的另一边是多么的不同。当你是病人或家庭成员时,就意味着整个世界。幸运的是,扫描结果没有问题,而且在大约两年的时间里都没有问题。
我丈夫的干细胞移植
去年秋天,我丈夫六个月的扫描显示淋巴瘤复发了。我们都惊呆了。以他典型的积极务实的态度,我的丈夫想要听到预后,治疗选择和成功率的建议。他唯一的治疗选择是更强的化疗,然后干细胞移植.我又一次回到了MD Anderson的生活和工作中。
干细胞移植过程耗时约一个月。他需要从自己的血液中提取500万个冷冻干细胞。这包括痛苦的注射,以帮助他的骨髓产生细胞,然后三次前往单采中心,让血液在一个惊人的,不可思议的机器中循环,提取干细胞。这一次,他在干细胞移植室接受了10天的大剂量化疗,目的是消灭他的免疫系统和所有的淋巴瘤细胞。
他对所有漱口、药物、锻炼和液体摄入都很顺从,直到他的身体无法忍受任何东西进入他的胃。他很虚弱,大部分时间都在睡觉。持续输液、钾、镁、抗生素和其他支持性药物以预防感染。他不可能有很多访客,我必须戴上手套、面罩和长袍才能和他呆在一起。
干细胞被注入的过程类似于输血。容忍干细胞不是问题,因为它们是他的细胞。在18层住了近一个月后,我们得到了出院的许可,被安置在医疗中心区域的一间公寓里。接受干细胞移植的病人被要求在移植后要住得离MD安德森医院很近,而我们的家仍然离得太远。
癌症治疗后的生活
随着时间的推移,我丈夫的精力恢复了。两个月后,我们被允许回家。我们继续对感染风险保持谨慎,但可能在家人和朋友身边。