我们如何面对家族性腺瘤性息肉病

我岳父30多岁时，被诊断出患有此病结肠直肠癌由于家族性腺瘤性息肉病(FAP)这是一种刺激息肉产生并增加罹患癌症风险的遗传条件。我的丈夫杰西在15岁时得知自己也患有家族性腺瘤性息肉病。

通过我在大学遇到了杰西的时候，他已经有一个结肠切除术，即去除他的大肠的过程。我们结婚后，因此，我们有很多关于我们是否应该有孩子和风险传递这个条件到他们的谈话。杰西和我决定把我们对上帝的信仰，而不是让我们生活的方式遗传性疾病得到。

说到我们的关于家族性腺瘤性息肉病儿

现在，我们是一个8岁的儿子和一个5岁的女儿骄傲的父母，我们与他们公开谈论的家族性腺瘤性息肉。

大约从三岁开始，我们给他们看解剖学书，解释说他们的爸爸没有结肠。通过定期的交谈，我们慢慢地解释了家族性腺瘤性息肉病可能对他们身体的潜在影响。我们依靠阅读材料来帮助我们创造谈话点和正确回答问题。

这些谈话也帮助我们的孩子为杰西的惠普尔手术做准备。去年11月，医生发现他的十二指肠发育不良，他接受了这个手术。惠普尔手术切除了杰西的十二指肠 胆囊还有胃和胰腺的一部分。

与通过对家族性腺瘤性息肉病的恐惧应对

是的，我的孩子们有时会吓得关于有家族性腺瘤性息肉病的可能性，但我们支持他们，并试图平息他们的恐惧。我们提醒他们，他们的爸爸已经有结肠切除术和惠普尔的过程，他还真是热爱生活的人。他可以吃他想要什么，他仍然可以有一个家庭，他的生活质量是伟大的。

是的，我有时担心是否已经继承了病，但我尽量不给它住，因为它不是我们任何人可以控制的。我们没有人知道在什么样的下场我们。事实上，杰西和我选择自己算幸运的，因为当中至少我们知道他的家人，家族性腺瘤性息肉病的运行，我们可以积极主动地降低了癌症风险和我们的孩子的。很多人都没有这么幸运了。

我们希望我们能够让我们的孩子们通过他们的第10生日测试，我们很高兴知道MD安德森将在那里为我们，因为他们得到筛选和任何潜在的手术，他们可能需要改善他们的生活质量，使他们对希望无铅癌症的生活。大多数情况下，我们尽量提醒自己，无论发生什么，一切都会好的。

要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。