2016年1月25日
ALCL术后GVHD的处理
由Jaymee Fiskum
我从来没有想过癌症之后的生活。我忙着处理第四阶段的事情间变性大T细胞淋巴瘤小细胞变异(ALCL)把一切都颠倒过来了。
我的ALCL治疗计划包括6个疗程化疗,然后是干细胞移植。因为我的姐姐是器官移植的完美匹配者,我不需要像一些病人那样等待很长时间。当我终于完成的时候,我对自己说:“就这样了?“考虑到它对我的康复有多么重要,这似乎很简单。
2013年8月3日,我的医生告诉我,我的病情正在缓解。这是我永远不会忘记的一天。我的整个家庭我们在一起,每个人都有同样的面部表情——一种如释重负、无比幸福的表情。
现在,作为一名三年的ALCL幸存者,我可以告诉你,这段旅程并没有结束。这只是一个不同阶段的开始。
接受我的移植物抗宿主病(GVHD)诊断
我知道移植后恢复体力需要时间。我也熟悉的风险移植物抗宿主病(GVHD),这是指新的干细胞(移植物)将你的身体组织(宿主)视为外来物并进行攻击。但考虑到我有一场完美的比赛,而且整个过程进行得如此顺利,我并不太担心会发生这种情况。
但在2014年3月,就在我开始感觉正常的时候,我开始出现一些恼人的并发症,比如皮肤极度干燥、呼吸急促、眼睛里有砂砾的感觉,让我觉得眼睛里好像有沙子。原来是GVHD。
搬到休斯顿接受光分离治疗
起初,我每个月都要去休斯顿监测和控制我的GVHD症状。但我一离开,这种病又发作了。这就是为什么我在2015年6月决定搬到休斯顿。
离开我的家人和男朋友很难过,但我可以专注于接受一种叫做“光置换”的治疗,以及物理治疗。治疗过程几乎就像输血——相对简单,完全无痛。我的症状开始减轻了,我也有了很大的改善。我很感激MD安德森。
处理癌症存活的第二阶段
当我得了癌症的时候,我的心情完全变了。我只是专注于生存。最重要的是,我失去了太多的肌肉重量,我只能坐在轮椅上,有时甚至不能抬起我的头。我虚弱、害怕,还有点神志不清。这就是为什么对我来说,GVHD比癌症更难对付。我现在精力充沛了,我完全知道发生了什么。我觉得我能跑马拉松,但我被困住了。
但是保持积极的心态帮助我度过了难关。虽然我希望事情能有所不同,我可以回到以前的自己,我只是很高兴在这里。正如我所了解到的,癌症教会你仅仅因为你还活着就感到快乐。如果我没有这样的观点,我今天就不会站在这里。
我的家人、朋友和男朋友一直陪伴着我,和我一起战斗,这让我变得更加坚强。我为他们而活,他们一直激励着我。
对于所有的癌症患者——要像地狱一样战斗!继续奋斗,因为这段旅程没有结束,它只是改变了。