2020年4月30日
癌症护理者在网上互助小组中找到支持和接受
由朗达Wendler
谢莉·沃德是一位开拓者。作为美国司法部毒品执法局为数不多的女飞行员之一,她进行空中监视,帮助捣毁贩毒团伙,将罪犯绳之以法。
“我的工作从不乏味,”她说。“我必须时刻保持状态。我可不能惊慌失措。”
但当雪莉的丈夫,Kerrick,收到了一个罕见的胰腺癌诊断上个月克服了非霍奇金淋巴瘤四年前,她开始感到不知所措。
他说:“我们执法部门的人保持着坚定的态度。我们不习惯寻求帮助,”她说,“但我知道我需要找人谈谈。”
与她的本性相反,谢莉注册了一个虚拟的支持组为癌症病人的照顾者。在MD Anderson社会工作顾问的协助下,该组织在冠状病毒大流行期间开始在线开会,MD Anderson采取措施保护其患者、护理人员和工作人员不受COVID-19感染。
社会工作临床项目经理Teresa Van Oort说:“大流行提供了一个机会,使我们的支持小组从面对面的形式过渡到虚拟的形式。”“MD Anderson 's在这方面处于领先地位,目前它提供了全美最广泛的支持团体之一。”
会员每周两次登录电脑,参加由社会工作顾问领导的虚拟会议。他们一起讨论了照顾癌症患者所涉及到的情绪,包括恐惧、悲伤、经济压力、身体疲惫和内疚。
“团队中的所有成员都在同一条路上——他们明白,”范·奥尔特说。
最初诊断:伯基特淋巴瘤
雪莉知道这段旅程有多艰难
2013年,她的丈夫被诊断出患有伯基特淋巴瘤(Burkitt lymphoma),这是一种罕见的侵袭性非霍奇金淋巴瘤(non-Hodgkin lymphoma)。当时他是一名警察,身高6英尺4英寸,精力充沛,看上去很健康。
六个月来,在他们西雅图家附近的一家医院里,医生们一直在大力抽水化疗药物进入他的血液
谢利回忆说:“他们说他们在遵循休斯顿MD安德森公司首创的一项协议。”
治疗工作。化疗结束后进行的PET扫描显示,Kerrick的身体没有癌症的迹象。
两年里,他继续进行扫描以检查是否复发。医生说,如果在这段时间内再次发病,很可能是致命的。
“靠如坐针毡过日子怎么样?””雪莉问道。“两年了!”
最终,在2016年,Kerrick被宣布癌症痊愈。沃德一家洋溢着喜悦和欣慰。
“现在我们可以走出这片乌云,重新开始生活,”谢利说。
雪莉得到了工作调动的机会,这对夫妇就搬到了休斯顿。
“华盛顿的医生对MD安德森评价很高,所以当我们有机会搬到这里时,我们就争取了,”谢莉说。“如果克里克的癌症复发,这就是我们想要的。”
当克里克在4月初再次被诊断出癌症时,他们的决定似乎是有预见性的。
第二个罕见的癌症诊断
这次,Kerrick被发现患有一种叫做小细胞癌的侵袭性癌症,这种癌症通常开始于肺部。但是Kerrick的癌症开始于胰腺然后包裹在他的胆管上。
“在美国,每年只有不到1 / 100的人被诊断出患有这种疾病,所以关于治疗选择的数据非常少,”他说Arvind Dasari,医学博士“对Kerrick来说,幸运的是,到目前为止,没有明显的迹象表明癌症已经扩散到他身体的其他部位。”
克里克正在接受三轮化疗。在那之后,他的医疗团队将决定接下来做什么。
“我们不知道化疗是否有效,但我们必须尝试,”谢利说。“我丈夫现在病得很重。他挣扎。”
照顾者支持小组带来自我接纳
雪莉也在挣扎。
她丈夫最初病情缓解的“高潮”,随后是第二次病情缓解的“低谷”,让她感到情绪低落、疲惫不堪。
“我不是那种会崩溃的人,”她说,“但当我得知他又得了癌症时,我完全崩溃了。”
经过多年的坚忍,谢莉很高兴她终于加入了一个互助小组。
“一开始我很不舒服,”她回忆道。“我不想别人的注意力都集中在我身上。”
在第一次见面时,社会工作顾问问了她一些探索性的问题,包括“你最害怕什么?”
谢莉哭着回答说:“我很害怕失去我的丈夫,我30年来最好的朋友。”
她说,回答这个问题非常困难,但也有治疗作用。
“我只是需要说出内心深处的想法。说出这句话并直面它,帮助我度过了一个难关。”
这个互助小组还帮助谢莉认识到,作为一名全职员工,她的工作要求很高,她还要照顾生病的配偶,她还有一个17岁准备上大学的儿子。
“我的社会工作顾问问我,我会如何看待那些做了这些事的人,”谢利回忆说。“我回答说,‘我会说她是个女超人!’然后我意识到,‘嘿,那就是我。’”
用新的眼光看待自己,有助于谢莉少些自我批评,更能接受自己做得很好这一事实。
感谢在线支持小组格式
同时扮演多个角色给Shelly留下的时间很少。支持小组是她的“自我”时间。
她现在很期待那些曾经让她感到不舒服的会面。她很感激这些照片可以在网上找到。
她说:“我没有其他办法有时间参与。”“我希望在某个时候能见到每一个人,但那是以后的事了。”