腺样囊性癌幸存者:做你自己的倡导者

Eileen Brzoska花了将近8年的时间才得到准确的腺样囊性癌诊断。“由于癌症的罕见，我被误诊了两次，”她说。

2004年，Eileen去德克萨斯州的奥斯汀看医生，她的左下眼睑有一个小病灶。它被诊断为“霰粒肿”(一种通常无痛的良性肿块)，并通过手术切除。

撞击又回来了，但艾琳并不担心。她说:“有人告诉我，霰粒肿可以复发，而且是无害的。”

仔细观察

病灶没有影响她的视力，所以多年来，艾琳一直无视它。但在2011年她的第三个孩子出生后，病灶有了自己的血供，她在镜子里看到了血管。

艾琳回到医生那里，医生在7月份给她做了活检。这导致了一种诊断基底细胞癌，还有其他特征。”

“那些‘其他特征’是让我担心的，”艾琳说。于是，在一位朋友的催促和验光师的推荐下，我苏醒了MD安德森”。

Eileen的腺样囊性癌治疗

在这里，艾琳见到了碧塔海Esmaeli,医学博士她最终诊断出她患有此病腺样囊性癌她是一种非常罕见的眼睑癌症，在医学文献中，她只是第九位有记录的病例。

艾琳做了手术切除了病灶，然后进行了25轮质子治疗下史蒂文·弗兰克,医学博士，以及一种更传统的放射治疗叫ortho-voltage下比尔•莫里森医学博士

“我很紧张，”艾琳承认。“没有失去眼睛的危险，但有失去视力的危险。患白内障的风险也增加了。但我知道治疗是必要的，我愿意冒这个险。”

腺样囊性癌治疗的副作用

在手术中，大约三分之一的下眼睑被移除，她的左眼被暂时缝合以促进愈合。一个月后，她接受了拆线和矫正睑外翻的手术，睑外翻是指眼睑弯曲远离眼球。

“接下来的一个月，我的眼睛一直在流泪，而且似乎永远不会停止，”艾琳说。“但最终，它稳定了下来。”

艾琳也经历了质子治疗的副作用。她说:“我闻到了强烈的氯味，并看到了像北极光一样的东西在我头顶盘旋。”“光线和气味都是质子撞击神经并向大脑发送感觉信号的结果。显然，很多人都遇到过这种情况。”

技术人员把带香味的唇膏抹在艾琳的鼻子下，帮助消除了异味。艾琳最终从这些灯光中得到了安慰，认为这是治疗有效的证据。

一个光明的未来

今天，艾琳被认为没有癌症。她患眼睑癌唯一挥之不去的副作用是，当她眨眨眼睛时，偶尔会看到一丝蓝光。

“我被告知这是放射治疗对神经的损伤，”艾琳说。“但这些年来，我的眼镜处方只发生了很小的变化，基本上是人们对自然衰老的预期。”我欢喜。”

“从我被确诊的那一刻起，我就祈祷能找到最好的治疗方法，让人们治愈我的病，”艾琳补充道。“在MD安德森我正好在我需要的地方着陆了。毫无疑问，我得到了最好、最全面的治疗。”

帮助其他癌症患者的召唤

现在，艾琳准备帮助其他癌症患者。她最近报名当志愿者了myCancerConnection，MD安德森针对患者和护理人员的一对一支持项目。她渴望给腺样囊性癌和其他罕见癌症患者带来希望。

“在很多方面，罕见疾病都很特殊，”她说。“没有一个问题的解决方案可以成为你的医疗团队的真正动力。虽然一开始似乎没有希望，但一种罕见的癌症诊断实际上可以激发参与其中的每个人的创造力。”

最重要的是，艾琳计划提醒患者，他们是自己最好的盟友。

“为自己辩护，”她说。“确保手术摘除的所有东西都进行了活组织检查。和你的医疗团队联系。当你的生活看起来势不可挡的时候，它提供了一种独特的控制感。”