干细胞病人哈利·哈德森的视频日记
2014年8月14日
干细胞移植病人生命中的一天
由哈利哈德逊
我决定把我的干细胞移植经历记下来,以便帮助其他人准备干细胞移植。
我想你可能会对一个干细胞移植MD安德森医院G17和G18层的病人。我在医院待了几天因为我的干细胞移植,这是我的慢性淋巴细胞白血病(CLL)治疗。过了一段时间,我养成了一种习惯。
早上在G18
病人的一天从凌晨4点开始。是的,你没看错。每天早上在那个可怕的时间,夜班护士进来抽几瓶血。他们这样做有很好的理由。全血细胞计数(CBC)是诊断和治疗的重要组成部分。这么早抽血,我们的血液就成了实验室处理的首选。结果及时返回,以便主治医生在当天上午晚些时候来访时阅读、分析并做出决定。
然后病人可能会恢复睡眠。直到6点。这时,护理员进来检查早晨的生命体征。有几次我差点就睡着了。
夜班护士和日间护士的交接在早上7点进行。如果日间护士对我来说是新来的,两个护士都会进来认识一下。现在是安排淋浴的时候了。中心静脉导管(CVC)必须被覆盖并防止水污染。这是一个过程。我可以在淋浴前点早餐。
我吃完早餐,就该等医生和他的随从了。可以是两个人,也可以是五、六个人。数字越大,房间感觉就越小。确实很拥挤。
下午G18
接下来是午餐。营养学家建议我们每天吃五到六顿小餐,因为营养很重要,而且移植病人的胃口会受到严重影响。我经常在吃饱之前吃几口饭,其他时候,以前看起来很好甚至很喜欢的东西却让我感到恶心。我从来没有进入那种状态。我已经68岁了,我的生活模式已经定型了,但不妨试一试。
每天安排各种活动鼓励病人起床走动。物理治疗师每周提供三次锻炼课程。别担心。这是椅操,不是跳。这节课持续一个小时。虽然这些练习是坐着做的,但不要认为它们都很容易。我设法完成了除一项外的所有练习,我们一出发,我就筋疲力尽了。(有一项锻炼我因为谦虚而没有做。我穿着两件病号服,但他们不想待在原地!)
每周一次的音乐治疗课程。我希望我能告诉你,但我不能。我很少能离开这个房间。有一次我真的上了这门课,我走到门口发现一张纸条,上面写着这周音乐治疗取消了。我没觉得太糟。我的房间里一直放着舒缓的音乐。你可以说我接受了每天16小时的音乐治疗。
我们还被鼓励每天至少在地板上走三次。每次我们离开房间,至少走到前台,我们都会收到一张纸条,上面写着一个超级英雄,贴在我们的门上。(这对我来说很好,因为我的大孙女非常喜欢超级英雄。我为她收集了所有的照片,并在发行前开始了第二个系列。)这是“激励和行动计划”的一部分,这是一个以激励为基础的计划,目的是让干细胞移植患者行动起来。
在我第一个糟糕的晚上之后,事情对我来说是平衡的。我的移植很早就移植了,可能是7天。在+9天得到医生确认。这是很早以前的事,但并非闻所未闻。
因为很早就植入了游戏,所以我在第13天发行了游戏——比我的目标发行日期早了一周多。我的医生和护士把这归因于我顺从的天性。我认为,这更多地与我在MD安德森得到的良好医疗护理有关,以及我的家人、朋友和朋友的朋友的数百次祈祷。