我们从女儿的旋转手术中学到了5件事

2014年9月，我们的女儿才八岁伊莉斯被诊断为骨肉瘤，一种骨癌。它在她的右腿上。她的治疗包括a手术叫做“旋转成形术”，这是我和我丈夫在来之前从未听说过的MD安德森。

以下是我们从那以后学到的关于旋转成形、肉瘤和一般生命的五个经验教训。

意识到孩子们看待事物的方式不同

一开始，我们认为我们唯一的手术选择是保肢(用人造植入物、捐献骨或两者的结合来替换患病骨)或截肢。我们认为截肢对Elise来说不是正确的选择，所以我们为她做了膝盖以上截肢的准备。但当我们遇见Valerae刘易斯博士，她告诉我们第三种选择:旋转成形术。从本质上说，它就是你把一个人的腿切成两半，切除癌变的部分，然后把剩下的部分放在后面，所以脚踝的功能就像一个新的膝盖。

刘易斯医生给我们看了一段其他做过手术的孩子的视频，他们仍然可以做以前做过的事情。一个是单板滑雪，另一个是残疾人跳高运动员。伊莉斯看了看录像，非常随意地说:“是的，这就是我想要的。”

今天，Elise的态度并没有改变。我们的女儿知道她现在的样子是很棒的。如果你不喜欢她的腿，或者觉得害怕，那就是你的问题了。她把自己看成一个恰好做了旋转手术的孩子，而不是一个“做旋转手术的孩子”。这是一个细微的差别，但值得注意。

寻找一个肉瘤中心

有没有在美国许多肉瘤中心，但如果你生活在没有一个状态，你真的需要前往一个没有。这是绝对必要的，您的孩子将与谁经常肉瘤处理专家可以看出，因为他们得到误诊了很多。

MD安德森有一个巨大的肿瘤中心每天都有医生、外科医生、病理学家和放射科医生观察肉瘤。这意味着他们可以区分病变组织和健康组织。这一点非常重要。

也很难找到有处理旋转整形经验的理疗师。在MD安德森在美国，伊莉斯在住院期间每天会见她的女儿两次，一周后会见一次化疗结束了。她取得了惊人的进步。化疗结束三个月后，医生给她装上了假肢。几个月后，她开始不用拐杖走路。今天，她和其他人一样跳舞、跑步、跳绳和打垒球。

找一个家长专家

我对那些孩子将要接受旋转手术的父母的建议是，找另一个已经经历过你将要经历的事情的家庭，和他们的父母谈谈。你可以通过社交媒体或你的医生来做这件事。如果你觉得这样做很舒服，让你的孩子也和另一个孩子说话。

父母专家可以指导你，帮助你保持冷静。例如，当一个护士来给你的孩子做化疗时，他或她可能会穿上防护装备，这是非常可怕的。但是家长专家会说:“别担心。这很正常。”

期待你的生活发生改变

癌症治疗彻底改变了我们的生活方式。为了给Elise保持一个健康的家庭环境，我们在楼下为她设置了一个房间，远离她的兄弟姐妹。我们的房子也没有人来。我和丈夫不再握手和拥抱。

对于骨原性肉瘤，你必须使用大量非常严厉的化疗来治疗癌症。你接受的化疗越多，康复就越困难。所以这对Elise来说非常困难，当她完成最后一圈的时候没有“胜利圈”。这更像是爬过终点线。但她成功了，自2015年5月以来，她没有出现任何疾病迹象。

知道什么是最重要的

在患癌症之前，我们家并不是很重视节日传统，但在患癌症之后，节日就更不受关注了。我们每天的交流远比任何一个特殊的日子重要。我愿意在任何时候度过一年无聊的常规假期。

有一件事癌症已经告诉我们是如何认识什么是重要的，什么不是。我仍然觉得感激每一天，因为我的女儿还活着。这意味着今天，我能看到我的孩子的所有五个一起玩，不是只有四个。这是一个大问题。

MD安德森依赖于捐赠者的慷慨支持来资助我们开创性的癌症研究和病人支持项目，让像Elise这样的病人受益。188bet体育网址今天就做你的礼物。