2020年2月12日
我从我妻子的脑癌复发中学到了三件事
由Guy Lipof
在此之前我的妻子胶质母细胞瘤诊断在2013年,我去了很多我的工作,内部和美国以外的这种安排工作得非常好,甚至Susie的第一后大脑癌症诊断1999年,因为她做到了手术并加入了临床试验在MD安德森留下了14年的她无癌。
但我认为我们低估了第二次的困难程度。我们只是认为,因为她第一次做得很好,我们可能会有类似的经历。
不幸的是,苏茜有不同的和更严重副作用从治疗。她的身体已经不像34岁时那么强壮了。这让我们很吃惊。
这里有三件事情我已经从中吸取到教训。
寻求帮助的时候要具体
经历了最衰弱的副作用苏西是一个脑桥(脑干)中风在2015年它可能是由血管的削弱来自两个全轮造成放射治疗。
从那以后,我再也不能因为工作出差了。苏茜需要更细致的照顾。中风使她无法工作或行使许多基本功能。她必须重新学习如何走路、洗澡、自己吃饭等等。
事后看来,要在苏茜的照顾与我的工作和两个十几岁的孩子之间找到平衡,实在是太难了。我应该找人帮忙的。直到我们最小的孩子在Facebook上寻求帮助,我才意识到朋友和家人是多么急切地参与进来,而我也确实需要帮助。我只需要问清楚具体的是什么和在哪里。
今天,我做我的大部分工作一大早,苏西醒来之前。我不需要经常帮助。但是,当我们这样做需要的东西,我们有很多的朋友和家人在准备。
专注于你能控制的事情,并设定目标
当一个人因为脑癌或中风而神经受损时,重要的是不要把注意力集中在他们失去的东西上,而是要帮助他们重新获得重要的技能,让他们恢复正常生活并快乐起来。这意味着专注于你所做的能够控制,而不是控制你不能。继续设定目标也很重要,这样事情就会变得越来越好,你也能从中得到乐趣。
苏茜曾经是一个狂热的摄影师,但是她的神经问题使得操作相机太复杂。所以,我拍照,苏西摆姿势。苏茜仍然不能开车或工作,但多亏了大量的康复治疗,她可以自己洗澡,自己煮咖啡,甚至可以独自在家里上下楼梯。考虑到她四年前的处境,这是相当惊人的。
我仍然在家工作,以便和苏茜呆在一起。但我认为我的角色更多的是关心合作伙伴比一个保健给予者。更多的是合作,而不是照顾我的妻子。大多数情况下,我只是闲逛,做个朋友。作为一个丈夫,我觉得这是一个很重要的区别。
当然,有些事情苏西不能再做了,所以在某些方面,她的生命是有限的。但她仍然可以切蔬菜,帮我准备午餐或晚餐,即使我们不希望她用炉子或处理热液体。我们还会散步,看我们最喜欢的电视节目,和朋友和家人社交。她仍然是以前那个有爱心、美丽的人,有着同样美妙的灵魂。所以,我们现在的生活主要是做我们喜欢一起做的事。
不要拖延:活在当下
大概因为苏茜的复发,我们所做的最大的变化是停止拖拖拉拉。即使是她的第一次诊断后,我们就开始积极规划是什么,我们想做的事,看看接下来她的癌症后续约会之间。其结果是,我们已经跑遍了美国和欧洲,我们甚至在英国生活了五年了。
我们最近的行程大多已排除寒冷的目的地,因为苏茜不容忍冷很好了。但去年,我们去了以色列的婚礼和英国看望亲爱的朋友们。今年夏天,我们计划去参加一个侄子在加州婚礼和一个朋友的50th生日在瑞士。还是有这么多让我们期待。所以每当一些这样的内容,我们去了。
在申请预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。