2019年5月2日
10年胶质母细胞瘤幸存者:忙着生活
由康斯坦斯布兰查德
罕见的。不寻常的。异常.所有这些词都是长期的代名词胶质母细胞瘤幸存者。所有统计数据都表明我不应该在这里。只有10%的胶质母细胞瘤的人存活了五年。然而,在这里诊断出最具侵略性的脑癌形式后,我在这里,我不仅幸存 - 我蓬勃发展。
回顾过去是超现实的。有些事情对我来说就像一场梦,就像我漂浮在上面,看着我的生活在我下面展开。其他的记忆是如此的生动,我可以立即带回时间和地点,我可以回忆起最小的细节。
胶质母细胞瘤的诊断和复发
在我被诊断为胶质母细胞瘤后,我满怀希望,但又很现实。对于一个被诊断出脑癌的人来说,我拥有所有的医疗优势:全国最好的神经外科医生之一,博士Sujit您正在他切除了99%的肿瘤安德森的最先进的BRINSUITE®;优秀的神经学考试;和我这个年龄的高峰健康状况。但我仍然知道它是可能的,或者很可能是我会发生重复的。
返回我的肿瘤在我被确诊后不到一年的时间里,我走出医院的那一刻,我的生活发生了改变MD安德森在我的第二个手术.即使这意味着多次复发和开颅手术,我也会为了我的丈夫、我的女儿、我的家人和我的朋友尽可能长时间地战斗。
充分利用时间这一礼物
几年过去了不再复发后,我感到愚蠢地没有充分利用年轻,健康癌症幸存者.于是我决定,我要推动自己去实现那些我认为遥不可及的目标,并利用我获得的额外时间,尽可能多地创造新的记忆。
我的学士学位是英语专业的。我还跑了两次半程马拉松,并在2018年1月完成了我的第一次全程马拉松。最重要的是,我和我的家人和朋友留下了美好的回忆。在过去的十年里,我去过的地方比我想象的还要多。我参观了古玛雅遗址,在加勒比海湛蓝的海水中玩耍,探索了令人难以置信的洞穴,还两次参观了迪士尼世界。
长期胶质母细胞瘤的副作用
然而,长期胶质母细胞瘤生存不会没有不便。我每天都会担心,思考“什么IFS。”我来到术语中的术语,以轻度抗焦虑的药物治疗。它比试图通过瘫痪的恐慌攻击来更好。此外,对我来说,从朋友或工作同事开始新的关系变得非常尴尬。我从来不知道什么时候我需要解释为什么我必须去旅行MD安德森或者我的长头发下面因为辐射而出现了秃斑。我有时不喜欢分享我的经历。我看起来不像病了。为什么会有人认为我是癌症幸存者呢?
学会处理幸存者的负罪感
我还承受着一种难以形容的幸存者的罪恶感。我想到了在这条道路上我曾经联系过的人,他们已经不在了。每当我听到有人被诊断出患有任何一种癌症时,我都会感到害怕,想着别人可能会说,“嗯,你知道康斯坦斯是癌症的幸存者,”好像我经历过一样每一个的方面每一个癌症。(我没有!)但对于比预期寿命长得多的人来说,这些都是小问题。我很感谢我的护理团队,让我能在这里体验这些不便。
胶质母细胞瘤后拥抱生命
过去的十年就像一辈子。感觉就像眨眼间就消失了一样。我的记忆就像坐过山车,有高潮也有低谷,但最重要的是,多亏了我的照顾团队和家人朋友的支持。和所有人一样,我也有糟糕的时候。但我每天都尽力保持乐观和快乐,不管这个世界给我带来什么。瞧,这就是癌症的败笔。我们可能无法控制手中的牌。但胶质母细胞瘤控制不了我的生活。自从我被确诊后,我每天都要面对,我学会了用我的全部生命去拥抱每一个清醒的时刻。
引用我最喜欢的电影之一《肖申克的救赎》(The Shawshank Redemption)的话,你要么忙着活,要么忙着死。每天我们醒来,不管我们现在的健康状况如何,我们都在同一时间活着和死去。我们可以做出最终的决定,拥抱每一刻,让我们的生活过得最充实,或者我们可以选择让生活占据我们最好的一面。我选择忙碌地生活,我给每一个幸存者的建议是也这样做。
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