2013年1月4日,
年轻癌症患者的积极影响
作者莎拉·法里斯
听一群青少年的谈话,他们的谈话可以涵盖各种话题,从电子游戏、电影到人际关系和学校。然而,在MD安德森公司儿童医院的癌症在美国,一群青少年谈论着一个目标——改善其他面对儿童癌症的年轻患者的体验。
去年秋天,18名癌症患者和幸存者组成了imPACT(青少年患者咨询委员会),在决策过程中与医院工作人员合作,并在患者护理项目上合作。
“青少年想在这个世界上留下自己的印记。他们想要回报,帮助到儿童癌症医院来的其他人。他们在这个委员会的参与将使他们能够做到这一点,”劳伦·希恩说。她是一位儿童生活专家,与艺术老师明迪·勒伯夫一起担任imPACT的共同促进者。
不再穿超大号的医院服
在第一次会议上,委员会成员们集思广益,想出了一系列可以帮助病人度过住院期的办法。
他们的首选——科技、食品和舒适——已经成为他们第一年议程的平台。例如,他们头脑风暴的一个想法是,医院应该为核磁共振检查和外科手术提供适合儿童的衣服。
其他初步讨论的话题包括提供更多的素食选择,以及确保科技的可用性,使年轻患者在医院期间能够与朋友和家人保持数字化联系。
捐款帮助青少年保持联系
最近,imPACT的成员收到了美国电话电报公司捐赠的18块Pantech Element平板电脑,以帮助改善医院的技术接入。AT&T的代表来到MD Anderson,并向每位理事会成员赠送了一台平板电脑。这些平板电脑将用于病人平板电脑捐赠计划,该计划在病人住院期间向他们发放平板电脑和笔记本电脑。
“我们的愿景是将人们与他们的世界联系起来,我们知道,这些患者在经历这一过程时经常与朋友和生活隔绝治疗AT&T的卡洛斯·拉米雷斯说。“我们希望这些平板电脑可以帮助患者在医院期间与他们的朋友、家人和亲人保持联系。”
“作为一个病人,你有很多时间,”白血病幸存者和影响成员史蒂文·冈萨雷斯说。“上网、YouTube和网上的朋友可以帮助你打发时间,并与世界保持联系。”
一个回报的机会
实施以患者和家庭为中心的护理计划的目标是回应患者的输入,并改善MD安德森的患者体验。对冈萨雷斯来说,这是一个改变世界的机会。
“作为委员会成员,我最喜欢的一点是,我觉得自己的声音很重要,能够对未来的病人产生影响。”