年轻的成人照顾者：我妻子的癌症经历教我

当你是一个与癌症诊断的年轻成年人，你意识到未来的规划是一种奢侈品。然而，正如我的妻子Suzie在她在患有癌症的时候教我，就可以在最不可能的地方找到快乐。

Suzie只有26岁时被诊断出稀有头颈癌在2017年。尽管她患有转移性疾病，但她每天都在珍惜那里生活。如果这意味着在RV中跳到一个星期，在沙漠中的一个节日，或者在临终关怀护理期间建立自己的贺卡业务，她从不让她的痛苦或不适妨碍做她所爱的方式。

尽管我们在Suzie的挑战治疗她教会我要感恩，即使是最微不足道的事情，要享受我们在一起的每一个时刻。

头痛会导致癌症的诊断

Suzie和我第一次在佛罗里达州盖恩斯维尔的一家大学酒吧见面，在那里，在大学期间，她作为一个女服务员和我作为DJ。她是你只想在她的岁月里聪明，富有同情心和时髦的人。在搬到新西兰并携带订婚后，我们结婚并定居在科罗拉多州的博尔德，苏齐开始于ob / gyn诊所的护理生涯。

当她在2017年10月开始学习成为护士从业者，苏齐开始经历痛苦头痛．我们认为它们是由计划或不舒服的办公家具的压力造成的。但两周后没有救济，她和医生谈过并安排了一个MRI。

在我们有机会获得MRI之前，Suzie突然经历了双重愿景，并前往呃被检查出来。一种CT扫描揭示了Suzie的潮羊斯骨骼的质量，从中延伸她的头骨的基地她的鼻咽。

Suzie感觉到头痛是更严重的东西的标志。如果MRI揭示肿瘤，我们甚至会对我们如何将新闻打破新闻的谈话。但是对于我们正式了解肿瘤的那一刻，我们没有做任何事情。这是我们生命中最紧张的日子之一。

基因组分析结果导致临床试验MD Anderson

从那里，我们击中了研究癌症中心和治疗方案的地面。188bet体育网址我们前往宾夕法尼亚州初始活组织检查手术．就在那时，我们得知了苏西的正式诊断:转移性腺样囊性癌，一种罕见的侵袭性腺癌。

通过一个专门针对Suzie的癌症组织的推荐，我们了解到质子疗法并在马萨诸塞州的癌症中心寻求治疗。与此同时，我们从Suzie的肿瘤中派出组织进行基因组分析。结果回到了她的肿瘤是由陷波基因的突变引起的。

我们的研188bet体育网址究导致我们参加临床试验Renata Ferrarotto博士在MD Anderson测试Notch抑制剂。我们搬到休斯顿，所以Suzie可以参加。我们有Ferrarotto博士，感谢近一年的Suzie，没有任何进一步的疾病进展，这在你用转移性癌症生活时巨大。

因为苏西在医疗领域工作，她对自己的疾病非常了解，但她明确表示不想知道自己的预后。因为她做了功课研究治疗方案，所以她开玩笑说自己是一个令人生188bet体育网址畏的病人。我想她的照顾者很感激她主动的照顾，问了很多问题。

在年轻成人癌症社区寻找支持

虽然Suzie正在治疗，但她的健康和幸福是我的首要任务。我承认这意味着把我的需求放在后面的燃烧器上，但有一些事情要照顾自己，以确保我能照顾她。

每天我早早起床去锻炼或者练瑜伽。这帮助我以更多的能量开始我的一天，提高我的心理健康。在我感觉不能胜任的时候，我提醒自己第二天再试一次。

虽然我得到了朋友和家人的大力支持，但我发现自己有时会把事情往好的方面想，以避免给别人带来痛苦或压力。当时我30岁出头，我的大多数朋友都有了孩子并在买房。很难找到理解我所经历的一切的人。

通过MD安德森的年轻成年人照顾者支持团体，我发现了一个临近我年龄的人们的社区，他们正在处理与关怀配偶或癌症合作的独特困难。因为它们可以联系，我发现它更容易脆弱这个社区。当Covid-19大流行击中和人口的支持组不再安全时，我几乎保持联系。

suzie还致力于连接时间青少年和年轻成人癌症群落。她是患有癌症的其他年轻人的伟大榜样，经常有助于引导讨论和支持论坛。

过渡到临终关怀护理

2020年4月，Suzie的扫描显示腺样囊性癌正在迅速进展。她的呼吸变得越来越困难，她从肿瘤上压迫了很多痛苦。

因为Suzie不想讨论她的预后，Ferrarotto博士叫我讨论过渡到临终关怀护理。虽然这是一个非常艰难的决定，但它是正确的，因为它给了Suzie最美好的生活质量。

她以一种真正的苏西式的乐观态度来到临终关怀医院。她甚至称这是一次奢侈的经历。不用再等待预约，不用再在休斯顿的交通中驾车。她用生命中最后一个月的时间与所爱的人保持联系，看Netflix的视频，在精力充沛的时候制作贺卡。

一起策划追悼会来满足苏茜的愿望

Suzie的哲学是关于生活在现在的，坦率地说，关于生活结束的对话是如此努力，我们说：“我们在那里谈论，但我们还没有那里。”

所以，我把它作为一个艰难的机会，因为我们在她去世之前总结了苏齐的葬礼。2020年3月，我们参加了我们通过支持社区遇到的亲爱的朋友的葬礼。Suzie这么受到爱的纪念活动的启发，在家之家上，她和我分享了她最终想要在她自己的葬礼上。

Suzie于2020年5月在和平地离开了。什么时候COVID-19限制允许，我会根据她的愿望计划纪念服务。

确保苏西的遗产得以延续

我现在的重点是确保苏西遗产生命。我正在跟上她的卡片业务，这些公司已经看到来自世界各地的成千上万的客户，包括印度尼西亚和新西兰。在Suzie的要求下，收益捐赠给癌症研究和年轻的成人癌症界。188bet体育网址

在Suzie诊断后我学到的最好的建议之一是尽可能地欣赏美好时光。因为在癌症治疗过程中，事情可以快速而意外地改变。活在当下。甚至是最小的东西，享受生活。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。