年轻的再生障碍性贫血幸存者:保持灵活性的重要性

当我被诊断出骨髓紊乱的时候再生障碍性贫血2013年秋天，我已经陷入了某种“早期生命危机”。

当时我只有21岁，但7个月前，一系列不幸的膝伤迫使我放弃了在德克萨斯理工大学(Texas Tech University)的足球生涯，我认为这是一个非常有前途的职业生涯。与此同时，他也失去了长期追求的职业生涯。我试图重新振作，找到新的生活方向。

我不知道再生障碍性贫血是什么。但我当地的医生建议我去医院治疗MD安德森我就去了。今天，我很激动地说，我做得非常好。我还没有想好我的职业道路。但我渐渐意识到，有时候生活是随你的计划而来，而不是随你的计划而来。

我的再生障碍性贫血症状

再生障碍性贫血的第一个明显症状出现时，我正在和家人度假。我们徒步穿越夏威夷的雨林时，我发现自己喘不过气来。这对我来说很不寻常，因为我以前是大学运动员。但这也是七年来我第一次放松下来，所以我想，也许人们体型变差的速度比我预期的要快得多。

但当扫地这样简单的事情也让我气喘吁吁时，我母亲就注意到了。她坚持让我去看奥斯汀的医生。他取了一些血液样本做分析，说他会告诉我结果的。几天后，他打电话告诉我，我需要放下手头的一切，马上去急诊室。我所有的血计数都非常低，所以一定出了什么问题。

我的再生障碍性贫血诊断

我按照医生的建议做了，但他刚刚告诉我的事情还是让我有点不知所措。在我看来，我并没有感觉那么糟糕。只是有点累。但我最后在医院住了一个多星期。

当那里的医生告诉我他们需要咨询肿瘤学家时，我的大脑无法处理它。理智上，我知道这个词的意思，也知道它和癌症有关。但这听起来不像是我该做的事。那不在我的人生计划之内。尤其是在21岁的时候。

最终，我被诊断出患有再生障碍性贫血，确切地说，这并不是癌症。但它涉及骨髓和骨髓不能产生足够健康的血细胞，所以它的治疗方式非常相似。

我当地的医生建议我去MD安德森．我没有对象。其实我也想这么做，因为我意识到它的声誉．一听到“癌症”这个词，我就下定决心去看专家。

我的再生障碍性贫血治疗

在MD安德森我第一次见到的Naveen Pemmaraju博士他是一名血液肿瘤学专家。他建议化疗摧毁失灵的骨髓，然后干细胞移植下伊丽莎白Shpall博士重新启动我的免疫系统

我妹妹的组织和我很匹配。所以，我做了一个星期的化疗，然后在2014年10月1日的移植手术中注入了她的干细胞。

最终，移植成功了。但一两个月后，我就副作用被称为移植物抗宿主病，或移植物对抗宿主病。我的主要是在我的皮肤和肝脏上。这意味着我一直感到发痒，我的肝酶比正常水平高得多，表明器官处于压力之下。

专攻移植物抗宿主病(GVHD)的Shpall医生用各种方法为我治疗这种疾病，包括抗排斥药物他克莫司(他克莫司);强的松,口服类固醇对抗炎症;以及体外光化学，在这个过程中，血液被虹吸出身体，用一种特殊的药剂处理，使引起GVHD的抗体对紫外线敏感，并通过一个特殊的机器。该设备将血液暴露在紫外线下，从而破坏抗体。然后，血液又返回循环系统。

处理再生障碍性贫血治疗的副作用

我注意到在Shpall医生的治疗下，我的GVHD症状有了明显的改善。今天，我做得很好。我不能说我完成GVHD还没有，但我已经放弃了治疗它所需的大部分药物。

有一段时间，我每天要吃很多药，因为各种各样的事情。现在，我只剩下两个了。我仍然在服用一种叫做熊二醇的药物来保护我的肝脏，还有一种叫做缬昔洛韦的抗病毒药物，因为我仍然有点免疫功能不全的。但我也在戒掉这些东西。

为什么我在被诊断出再生障碍性贫血后还抱有希望

经过一段时间的治疗，我终于在2016年夏天拿到了风能专业的学位。我还没有在那个行业找到工作。但我仍然对未来充满希望，乐观地认为我会找到一个对我有意义的职业。我的再生障碍性贫血诊断和治疗给我的计划带来了一些意想不到的麻烦。但那只意味着我得找到新的途径来得到我想要的。

现在我一直在努力记住的一件事是，生活不会在一个固定的时间框架内发生。所以，你不能仅仅因为你想，就期望X在Y时刻发生。即使你实际拥有的生活与你在脑海中规划的生活并不完全相符，也没关系。最终，你会到达你需要到达的地方。和MD安德森给了我到达那里的时间。

预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。