2021年8月16日
诊断患有稀有癌症：现在是什么？
由Cynthia Demarco.
接受任何类型的癌症诊断即使它是一种常见或众所周知的疾病，也可能是压力乳腺癌，肺癌或者前列腺癌．
但如果你的癌症诊断标记为“罕见？”在决定在何处接受治疗时，您应该记住是否有特殊考虑因素？您应该要求您的医生确保您在正确的地方并收到合适的治疗方法？
我们用胃肠道医疗肿瘤科医生发表讲话Daniel Halperin，M.D.，谁专门从事稀有神经内分泌肿瘤，的洞察力。以下是他希望病人和护理人员面对罕见的癌症诊断时知道的事情。
那么，是什么让癌症罕见？这与“孤儿”疾病有何不同？
国家癌症研究所（NCI）定义了一种罕见的肿瘤，因为每年在单位国家的每10万人中少于15人被诊断出来的东西。“孤儿疾病”是影响目前生活在美国的少于20万人的“孤儿疾病”。
我倾向于通过NCI的定义，因为它对癌症特异性并对研究资金有影响。188bet体育网址但术语“孤儿病”也对为患者带来新治疗的过程具有重要意义。所以，那些专注于的人临床试验两者都要记住。
患有罕见肿瘤对预后和治疗有什么影响?
这取决于你的具体情况以及你选择的方向癌症治疗．
当肿瘤很罕见时，通常很难诊断，也更容易误诊，因为病理学家在显微镜下观察组织样本时可能没有见过很多这样的病例。这也意味着，一般的医生——即使是专门研究癌症的医生——可能也没有见过很多像你这样的病人。这反过来又会影响他们对你的疾病最新进展的认识，影响他们治疗这种疾病的舒适度，最终影响他们可能提供给你的选择的适当性。
这就是为什么对于罕见的癌症患者在综合癌症中心寻求治疗的患者如此重要MD安德森，每个人都参与您的护理 - 从审查您的活检的病理学家到审查扫描的放射科医生 - 在您的特定癌症类型中高度专业化。
这种专业化水平是至关重要的，因为我们可能需要使用针对你的肿瘤类型的测试，比如不同寻常的成像技术。这是非常重要的不仅仅是你的医生能够命令那些测试 - 可能无法在任何地方使用 - 而且还为支持他们拥有经验的团队什么时候他们应该订购，如何正确地解释它们，并且什么根据结果提供指导。
我如何知道我的医生是否有足够的经验，以便像我这样享有稀有肿瘤？
问问题。具体来说，问医生：
- 你经常见过这个精确的诊断？
- 你用它治疗过多少人?
- 与我的癌症类型的剩余团队有多经历？
- 治疗这种疾病的新是什么？
最后一个问题在确定这位医生真正拥有的疾病的经验中特别有用。因为如果他们开始谈论当前的临床试验 - 与几年前或已经发表过的结果的研究 - 这将使他们更好地了解他们对这种疾病的热情以及他们可以获得的治疗选择。
现实是，当患有稀有疾病方面的癌症治疗方面，进展往往是巨大的巨大速度 - 无论是在新的发展和医生对他们的认识方面。所以，重要的是在一个像这样的地方很重要MD安德森这是研究的前沿。188bet体育网址这样，你就知道你会得到最先进的治疗，基于最新的知识。
即使有一些令人难以置信的罕见，我们也可以为您定制治疗计划。这是可能无法做到的更少经验的地方。
在罕见肿瘤188bet体育网址治疗方面正在进行哪些研究?
我的同事,Kanwal Raghav，M.D.，我刚刚带领了一个学习这探索了是否免疫疗法药物atezolizumab和有针对性的治疗方法在处理时，药物贝伐单抗可能更有效腹膜间皮瘤,一种罕见的腹部肿瘤。
另一项研究为首的Maria Cabanillas，M.D.该研究的重点是在一种罕见的、侵袭性的类型的患者中使用免疫治疗组合甲状腺癌．
和第三个研究， 在下面Milind Javle，M.D.，导致食品和药物管理局（FDA）最近批准患有infigratinib的靶向治疗药物。它正在用于治疗患者特异，罕见的亚型胆管癌胆管癌。
这样的研究只有在这样的环境下才有可能MD安德森，那里专家和技术与需要新疗法的患者携带。
罕见肿瘤的患者提供了哪些其他资源？
- myCancerConnection：MD Anderson的一对一的癌症支持社区是一个非常好的资源。它将患者和护理人员与面对同一诊断的幸存者连接，所以可以听到实际上是他们所在的人。您不必成为MD Anderson患者或照顾者参加。
- 学习中心：在我们的Mays诊所位置提供工作人员，通过电话，实时聊天或电子邮件回答问题。他们还可以帮助定位研究文章，患者教育材料和其他资源，188bet体育网址都在印刷和在线。
- 社交媒体小组和论坛:网上有很多罕见癌症的网站，病人、护理人员和幸存者都可以在那里找到相关信息、支持和鼓励。你也可以MD安德森在Facebook，推特和Instagram.联系和找到正在接受治疗的其他病人和护理人员。
用稀有癌症给病人的照顾者给予什么建议？
问问题。得到第二种意见。并寻求支持 - 适合您和患者。
许多患有罕见疾病的患者发现，反复遇到一个无法回答他们问题的医疗系统，会导致信任的侵蚀。这种经历会让人极度沮丧和痛苦。
我不相信任何人都可以全部答案，但找到提供服务的人和其他有过你的特定疾病经历的病人几乎和你提供的任何治疗一样重要。
申请预约MD安德森在线的或拨打1-877-632-6789。