2020年7月2日
骨髓纤维化幸存者:为什么我选择MD安德森
比尔搅和机
当我被诊断出骨髓纤维化在2017年三月,我不知道这是一个骨髓疾病,它可能会变成白血病。我只知道我想活下去,所以我需要弄清楚下一步该做什么。
我的妻子黛安在网上搜寻最好的医生临床试验和干细胞移植中心。2017年剩下的时间里,我们参观了全国各地的七所学校。
最终,我们选择了MD安德森我骨髓纤维化治疗。基于我们所看到的,阅读和听到的,我们相信它是在国家为我们的需求是最好的。我的结果 - 而事实上,我还在这里谈论他们 - 验证。
我的骨髓纤维化诊断
唯一的骨髓纤维化症状我的手心很痒。我的皮肤科医生开了一种药膏来治疗,但是痒没有停止。
然后我在VA诊所做的年度体检显示有些异常。我把结果寄给了我的医生。他怀疑我得了白血病,让我马上来。随后在当地癌症中心进行的检查显示,我患有骨髓纤维化。
那里的肿瘤学家说我只能再活10年了。后来又去看了其他的骨髓纤维化专家,这一数字降到了3人——考虑到4人,这一数字还是有问题的遗传标记我有。我感到震惊和悲痛,但立志做什么我可以活得更长的使用寿命。
为什么我选择MD安德森作为我的骨髓纤维化治疗
然后我来到MD安德森,在那里我们遇到了一个血液学家博士Srdan Verstovsek干细胞移植专家Uday Popat博士。
我们印象最深约Verstovsek博士,他不仅知道的在所有正在进行的与骨髓纤维化有关的临床试验中,他也知道每一个试验的情况。而且,波帕特医生是第一个不和我说话的医生。他回顾了我所有的测试结果,并告诉我,只要治疗得当,我会做得很好。那是我被确诊后最振奋人心的时刻。
我正在寻找干细胞移植的捐赠者
我见过的大多数专家都鼓励我考虑a干细胞移植,而不是一个临床试验。大家都认为我是一个一个很好的候选人,所以这是我们采取了可怕的,但令人兴奋的路线。我来自一个大家庭,有12个兄弟姐妹。但没有五仍然生活是一个很好的比赛是我的干细胞捐赠者。我们不得不寻找全国骨髓登记。
幸运的是,一名21岁的女性某处在美国是一个完美的组织比赛。我曾用她的捐献细胞在2018年3月6,干细胞移植。
我的恢复是艰难的,但相当简单。在一年的时间里,我能够参加所有我在干细胞移植之前喜欢的活动。
我最大的骨髓纤维化复苏受挫
我有我的最大的挫折我在2019年的六月恢复后去年夏天,我与肺囊虫肺炎,机会性真菌感染,往往打击的人免疫系统受损的住院治疗。
我在伊利诺伊州的医院住了近90天 - 那些在呼吸机的八强。我非常接近死亡。我的妻子和我的当地医生密切合作,以确保我从来没有考虑到是不明智的任何药物,因为我移植后的状态。这一点很重要,因为当地的医生没有治疗我这样的人太多经验。我非常感谢他们开到Popat医生的指导。
到2019年9月我出院的时候,我几乎没有肌肉张力了。我甚至不能在床边坐起来几秒钟。从那以后,我慢慢恢复了体力,这要感谢我们在MD Anderson的门诊理疗师Rhodora Fontillas。她不仅讨人喜欢,而且非常了解如何重建肺部和肌肉。
从去年6月开始,我就不再需要补充氧气了。我仍然没有骨髓纤维蛋白。
现在回想起来,我意识到有这么一群了不起的人支持我是多么幸运。我的妻子是世界上最好的首要照顾者。我和波帕特博士和他的团队非常亲近。我把我的生命托付给了他,他也把它还给了我。
请求在MD安德森在线预约或致电1-877-632-6789。