2017年5月4日,
为什么我选择了多发性骨髓瘤临床试验
由周杰伦Lopiccolo
当你的身体对体育锻炼的反应不像几年前那样时,你会怎么做?如果你感到胸腔疼痛,但x光显示没有骨折,你会有什么反应?
这些是我在2013年问自己的一些问题。那年早些时候,我正在为一个为期两天、150英里的自行车比赛进行训练,但我似乎并没有变得更强壮。
在整个夏天和秋天,我也在经历肋骨疼痛,而且在帮助朋友移动家具时,我遭受了急剧的背痛。
我多骨髓瘤诊断
肋骨疼痛最初被诊断为Costochondritis,一种包裹物质障碍,可致胸骨疼痛。多年来我疲惫不堪,所以肌肉菌株和背部疼痛都没有新的。我把它们弄得更老了。
不过,这种痛苦还是有点不同,到2013年11月底,我已经受够了。我很累,而且几乎一直处于疼痛之中。血液测试显示中度贫血和高蛋白水平,但其他方面都不确定。我的医生要求进行更广泛的血液检测。
在等待结果的同时,我开始在网上寻找导致我出现这些症状的潜在原因。一个是多发性骨髓瘤,一种罕见的癌症,通常会影响60多岁男性。只有约1%的患者在诊断时患者的小于40岁。由于当时我只有38次,我认为我的多种骨髓瘤的几率与我赢得彩票的几率相似。
特殊诊断需要特殊护理
不幸的是,第二轮血液检查显示我战胜了困难:我得了多发性骨髓瘤。我惊呆了。我知道我的医生在把我介绍给别人,但我忽略了大部分细节。
一旦我能够再次思考,我意识到赢得这种类型的彩票意味着我需要在国家的首映癌症中心进行治疗,MD安德森。
幸运的是,因为我住在休斯顿北部的郊区,我的医生提到了我道格拉斯·纳尔逊医学博士,一名内科医生。MD安德森在林地。
尽管癌症诊断,但发现快乐
我的第一次访问是旋风式的活动。我和妻子会见了纳尔逊医生和他的工作人员。然后我做了骨髓活组织检查和其他所有正式诊断所必需的诊断测试。
假期快到了,尼尔森医生让我们继续按计划旅行。明年1月我们回来后,我可以开始治疗多发性骨髓瘤。当然,在确诊患有不治之症后享受一次旅行说起来容易做起来难。但我们尽量不让这个消息毁了我们的庆祝。
为什么我选择了MD安德森
这是我选择的原因之一MD安德森是我知道我在那里有更多的治疗选择,而不是我在其他医院。
在MD安德森我得了一个相对较新的多发性骨髓瘤化疗在它成为护理标准之前的方案。这是一个21天的循环,由一个Revlimid(Lenalidomide)胶囊组成14天,在前12天内进行四个Velcade注射,并与每次注射一起使用两个地塞米松片。然后,在2014年4月,我收到了一个自体干细胞移植。
之后,我获得了一种选择:我可以重新启动我的感应治疗方案,开始典型的维护治疗议定书或加入II期临床试验在下面罗伯特•Orlowski医学博士这项试验是针对一种潜在的新的维持疗法,包括当时被称为“MLN-9708”或ixazomib的药物。
我选择了临床试验。而我确实有几个挥之不去副作用- 主要是温和神经病变肌肉疲劳和消化不良——它们完全可控,与传统的维持疗法没有明显区别。最重要的是,自从开始临床试验以来,我没有看到任何疾病进展。
今天,即使有一个无法治愈的癌症,我也会过着几乎正常的生活。这就是对我来说最重要的,我的妻子和孩子最重要的是什么。
要求在MD安德森在线或通过拨打1-877-632-6789。