2012年5月30日
肿瘤组织捐赠:你应该同意吗?
由Ed Steger.
ed seger是一个头颈癌幸存者。他在2005年被确诊,在2006年和2007年经历了坎坷之后,病情已经有所缓解。他写了一篇关于癌症经历的博客www.hncancer.blogspot.com.
作为我志愿者活动的一部分,作为患者研究倡导者在MD安德森的头部和颈部孢子(专业研究卓越计划)计划188bet体育网址中,我观察到多个患者通过肿瘤组织活检同意过程。
这些会议通常在主要手术前持有一天或两次,从而竞争患者已经极度的压力,强烈的情绪和非常艰难的情况。
请求活检同意的临床医生熟练地与每位患者/护理人员沟通捐献肿瘤组织的过程188bet体育网址目的。然而,患者和护理人员在这些同意会议上仍有一些问题,有些是明确的,有些是含蓄的。
亲眼目睹这些互动让我清楚地意识到,事先增加患者的意识和信息,可以让患者、临床医生和医生更容易地完成这一过程,最终改善治疗癌症的科学。
你需要知道的
在MD Anderson(或在您自己的癌症中心)的癌症旅程中,您的医生可能会要求您的同意或许可,以使用您的肿瘤组织进行研究目的。188bet体育网址如果您同意,将要求您签署表格到该效果。
评估肿瘤样品有三种不同的目的:
- 临床活检 - 该肿瘤样品用于患者的直接益处(即,您自己),结果将用于指导萃取活检的患者的护理。
- 一体188bet体育网址化生物标志物研究的研究活检 - 这种肿瘤活组织检查用于确定肿瘤中的生物标志物,可用于引导患者的治疗临床试验.
- 相关188bet体育网址研究的研究活检 - 肿瘤活组织检查将用于评估组织的分子特征与患者疾病和结果之间的相关性。对捐赠这种组织样品的患者没有直接的益处。
常见问题
我的外科医生是否会在手术过程中取走比平时更多的组织?
不可以。手术期间的目的是去除所有可检测的癌细胞,并在肿瘤部位围绕肿瘤部位获得清洁的边缘或正常组织。研究组织188bet体育网址活组织检查来自已经提取的组织。不会采取额外的组织。
我的组织样品是否会用于除同意过程中陈述的目的之外吗?
不。您的同意表格将说明使用您的肿瘤样本的具体目的。围绕组织收集协议的开发有一个严格的过程,其中包括由内部审查委员会(IRB)签署。
任何偏离这一流程的情况都需要将协议退回伦理委员会进行批准,医院应与您联系以获得最新的同意。
如果我拒绝同意,这会延误我的待遇吗?我的医生会把它抱在我吗?
在临床活组织检查的情况下,当治疗取决于了解肿瘤的分子概况,是的,您的治疗可能会延迟。医生无法治疗他不知道的东西。
在样品用于研究目的而不是您的直接福利,放心,您的医生不会持有肿瘤组188bet体育网址织拒绝对抗,治疗将按计划进行。
如果我的肿瘤样本会出现其他健康问题,我还没有准备好知道?
虽然你的肿瘤可能会出现其他健康问题,但这不太可能。正在进行的肿瘤分析通常正在寻找特异性生物标志物,并且不评估组织以进行广泛的疾病。
我的保险公司可以用我的肿瘤样本分析结果来拒绝承保吗?
事实上,相反的可能性更大。你的活检结果可能支持你从保险公司获得报销,因为你的治疗将基于你的特定癌症的护理标准。
此外,由于HIPAA(健康保险便携式和问责法)规定,许多组织收集协议具体地址谁可以获得肿瘤活检分析。通常,除非您在同意过程中明确授予访问权限,否则MD Anderson不会与您的保险公司等第三方分享您的活检结果。
我的癌症中心会与我沟通我的肿瘤活检分析的结果吗?
如果活检用于临床分析,则答案通常是是的。如果是研究活检,这取188bet体育网址决于研究的类型和机构。生物标志物研究可能会或不共享;相关性研究通常不共享。
所以,我们又回到了原点。这一条目以你是否应该同意进行研究活检的问题开始。188bet体育网址现在你有了更多的信息,我想把这个问题反过来问。
如果有机会帮助科学和你自己,你为什么不同意捐献肿瘤切片用于研究?188bet体育网址
注意:有关此主题的更多信息,研究宣传网络(RAN)发布了许多患者教育和宣传文件。188bet体育网址
一份文件专注于这个主题,他们的受众是透视捐赠者的标题,“为什么我认为考虑捐赠组织进行研究?”188bet体育网址它可以在硬拷贝中排序或以PDF格式在线查看。