在具有一种罕见的癌症患者胸腺瘤

你看到这一切在你身边：粉红丝带，粉红帽子，粉红色的T恤。你可以买粉红色的手镯，粉红色的书签和粉红色的手表。当我在2013年被诊断为IV期胸腺瘤，我在想：什么颜色是我的癌症吗？

胸腺瘤是胸腺的一种罕见的癌症。大约500名美国人每年被诊断为胸腺瘤。它已恶变细胞滴到我的心脏和隔膜，需要两个大手术和化疗。

我很快发现，有一种罕见的癌症可以感觉很孤立。没有太多的研究，他们肯定不是在我的188bet体育网址家乡，一个支持小组。事实上，我是唯一的人在该地区是否曾收到过胸腺瘤的诊断。

最初，它是令人沮丧是如此孤独。但后来我意识到，缺乏研究和信息意味着我得写我自己的统计数据。188bet体育网址我可以决定我自己的预后。不知怎的，这已经非常赋权。有一种罕见的癌症可以感到不知所措，但这些东西更容易让我的旅程。

以下是我应对罕见癌症的一些建议。

为你罕见的癌症找到合适的医疗团队
我当地的医生是美妙的，他们不是最有能力满足我的需求。有该领域的专家制定我的治疗方案是非常重要的。我对MD安德森和胸科医生非常感激。虽然它可以是旅行来回休斯顿是一个挑战，它已经改变生活和安慰有这样知识渊博的医生。

与含糊不清和解
每一种癌症治疗计划都是高度个性化的，随时都可能改变。我不得不学会与模棱两可和平相处。没有一本“关于胸腺瘤你需要知道的一切”的书。