唾液腺癌症患者患有稀有癌症

所有癌症患者面临挑战，但很少有挑战是诊断患有罕见癌症，没有已知的治疗方案。

罕见的癌症可能不会早期诊断，可能很难找到熟悉您的特定疾病的医生，并且很可能没有FDA批准的药物治疗您的特定癌症。

作为唾液腺癌症患者，我已经经历了许多这些挑战。以下是在罕见的情况下帮助我的一些提示头颈癌诊断。

意识到你身体的无法解释的变化
我家庭两侧两侧的成员都遭受了许多不同的癌症。因此，当我发现我的颚骨下没有响应抗生素的肿块时，我立即咨询了耳鼻喉科医生。

鉴于我的癌症家族史，我坚持认为，我的医生进行测试，直到癌症被诊断或排除。

来自外科活检的样品揭示了我的唾液腺癌症诊断。我的特殊癌症 - 腺癌 - 是在次要唾液腺中。

找医生熟悉你的特定癌症
幸运的是，我最好的朋友是一位科学家，在生物医学界都有许多联系人。她叫耳朵，鼻子和喉咙癌专家，他们告诉她，只有少数医生熟悉我的疾病，并推荐了外科医生。

手术后，我的医生将我推荐给另一家医院进行辐射和后续护理。

一年后，我的新医生宣布他正在搬到MD安德森。但如果我需要他，他答应在休斯顿看到我。

得到第二种意见 - 并愿意旅行最好的护理
八年后，我的癌症再次出现。这次我的诊断略有不同：粘膜异形腺癌，另一种类型的唾液腺癌。

第一轮化疗没有改善，所以我的医生推荐在MD安德森获得第二个意见。

我毫不犹豫地去休斯顿了解进一步的癌症治疗方案。

两年后，我仍然前往弗吉尼亚州的MD安德森五或六次。我在MD安德森获得了所有的宠物扫描，但在家里接受我的治疗方法（实验药物除外）。我的医生在弗吉尼亚州的家里经常咨询MD Anderson的医生。

寻找健康保险计划，将涵盖未获得FDA批准的药物的药物
对我来说，最大的问题是我的健康保险公司拒绝涵盖任何药物，即FDA未获得粘膜皮肤腺癌腺癌。

这是具有稀有癌症的Catch-22：没有足够的患者患有我的疾病进行所需的三阶段临床试验。

幸运的是，MD安德森药房的助手找到了我的计划，没有先决条件会覆盖一些癌症药物。

建立一个支持网络
当我收到第二个唾液腺癌症的诊断时，因提供帮助，准备饭菜，购买杂货的许多人来说，iwas令人震惊和振作起来，让我预约，走我的狗。许多人对我祈祷。一些访问，呼叫或发送卡。一位大学朋友甚至开车到休斯顿和我一起进行临床试验。

我还致力于与其他人联系，其中许多陌生人。我加入了附近医院的头部和颈部癌症支持小组。而且，虽然我在休斯顿，但我与我教堂的当地教区和休斯顿大学校友章。

不要放弃
MD Anderson护士的第一件事之一告诉我，是Merrill Kies，M.D.，永远不会放弃我。我参加了一个临床试验，并有四轮其他各种不同的治疗方法 - 有些靶向，一些化疗，有些混合。

通过如此强大的合作伙伴，当然是最好的头部和颈部癌症专家之一，我保持了希望和积极的态度，甚至保持着幽默感。我相信我的医生能够在寻求有前途的治疗方面进入最新的研究结果。188bet体育网址

我的天使圈 - 包括家庭，朋友，我的教会社区，医生，护士和其他医疗提供者 - 为我提供了精彩的支持，使其成为可能实现这一目标。上帝保佑他们。