2015年8月31日
横纹肌肉瘤和成骨细胞骨肉瘤幸存者:“不要让癌症阻止你”
罗斯林的汗水
当我第一次被诊断患有横纹肌肉瘤1990年,我是一名22岁的大学生。我对癌症一无所知。
我患癌症的故事开始于一天早上,我醒来发现我的左边脸肿了。我妈妈给我安排了看医生的预约。医生说是过敏,给我开了处方。但几天后,我的脸还是肿了。我还头疼得厉害,左眼突出。
我的医生把我送到验光师那里,验光师安排我做核磁共振检查。这就是我们最终发现肿瘤导致这些问题的原因。在那个时候,我关闭了。我很害怕。
我在MD安德森的横纹肌肉瘤诊断
我的医生建议我去MD安德森,我被分配到那里医学博士罗伯特•本杰明我现在称他为我的B博士,是天堂这边最好的医生。
本杰明医生给了我一个具体的诊断筛窦横纹肌肉瘤。虽然它是最常见的儿童肉瘤,但它仍然非常罕见。在这一点上,存活率没有停滞不前。但我觉得我在MD Anderson得到了很好的照顾。我的护理团队知识渊博,富有同情心。
我的横纹肌肉瘤的治疗
仅仅三个星期,我的世界就发生了巨大的变化。我的左脸毁容了,我的眼睛因为肿瘤凸出来,我每天都要去看医生。
本杰明博士告诉我,要把每件事都看作是余生的投资。他说我应该集中精力变得更好。我就这么做了,搬回家和我的父母和妹妹住在一起。正如我的家人给了我力量一样,教会的祈祷也给了我力量。
所有这些爱和祈祷帮助我度过了积极的化疗、钴辐射治疗、恶心、呕吐、疲劳、输血和急诊室就诊。我的体重下降到98磅,但我活了下来。1991年5月,我被宣布癌症痊愈。
横纹肌肉瘤后的生活和回馈
在治疗后,我知道我需要用我的经验来传播希望和教育其他人关于癌症。
1992年,我开始做志愿者myCancerConnection马里兰州安德森的一对一支持项目,将癌症患者和幸存者与曾经经历过的人联系起来。我还在当时MD Anderson唯一的接待中心做志愿者。
每当我与其他癌症患者交谈时,我都会倾听他们的故事和恐惧,分享我的经历并给予鼓励。通过这些互动,我意识到我的人生目标之一就是给予其他病人力量,帮助他们战胜癌症。
1995年,我结婚了,搬到了另一个城市。我的丈夫和我知道,由于我的癌症治疗,我可能不能有一个孩子。但幸运的是,我们有一个女儿,生活很美好。
我开始在一家癌症机构工作,在那里我直接和癌症患者一起工作。有些日子很艰难,但给予希望和帮助使这一切都值得。我们最终搬回了休斯顿。
我的第二个肉瘤诊断
2007年,我每年做一次乳房x光检查,发现了一个叶状肿瘤。谢天谢地,结果是良性的。
2013年9月,我开始出现慢性过敏和鼻窦问题。我知道这可能是之前对鼻部放射治疗的副作用,但这次我感觉鼻部麻木了。药物治疗不起作用时,我做了x光和核磁共振检查,结果发现又有一个肿瘤。
我回到本杰明医生那里,他诊断我患有放射性成骨细胞病骨肉瘤左大蝶翼/颅底。
我控制不住自己哭了起来。这第二个诊断似乎太不公平了。就在三个月前,我的母亲在与病魔进行了三年的斗争后去世了结肠癌。现在我又要面对癌症了。
和1990年一样,我有同样的肿瘤医生,同样喜欢的抽血医生,同样的教会家庭。这给了我信心和安慰。
2013年10月,弗朗哥DeMonte,医学博士他接受了颅底手术。然后,在12月,我开始了激进的化疗,最初需要住院治疗。2014年8月,我完成了甲氨蝶呤8个周期中的最后一个周期。
尽管伤痕累累,仍能找回力量
今天,我没有生病的迹象。是的,我仍然有伤疤和副作用,包括偏头痛、疲劳、脚痛、左眼弱视和视力变化、面部一小部分区域麻木和左耳听力下降。但我通过我的信仰找到了力量,通过开放和与他人分享我的故事。
正如我告诉他们的,癌症是可怕的,但不要让它阻止你。接受别人的爱和帮助。掸掉身上的灰尘,站起来,即使有时你不得不爬起来。毕竟,这是你的生活,值得为之奋斗。
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