为什么我要为肾髓癌患者而战

当我走进2016年的秋天，我发现自己兴奋哥哥赫尔曼的无癌状态。他从返回MD安德森八月底传来了好消息:清晰的扫描。

四年前，他被诊断出患有肾髓癌，这是一种极其罕见的肾癌肾癌预后不佳赫尔曼已经两年没有癌症了。

当他们听到赫尔曼仍幸存的很多人都感到震惊。当你读了统计，他不应该在这里。

但正如我已经学会了，尽管你诊断，总会有希望超越你所看到的。

不要害怕伸手

当赫尔曼在2012年被诊断出患有肾髓样癌，我们的家庭看不到出路。所有的赔率似乎堆积反对我们。

要有一个优秀的中心就像MD安德森接受我们是一种福气。赫尔曼的故事给每个被诊断为肾髓癌的人带来了希望。

然而，统计数据仍然发人深省，目前还没有治愈肾髓样癌的方法。我遇到的所有幸存者都迫切需要一个熟悉治疗这种疾病的医生。我觉得很幸运，我们找到了纳齐尔Tannir,医学博士,赫尔曼MD安德森肿瘤科医生，谁是目前世界上治疗肾髓质癌的领导者之一。

通过宣传，希望建设

2013年，我成立了肾髓癌基金会，以提高人们对肾髓癌的认识和教育他人。我关心家庭教育，因为我知道早期发现有多重要。

我从来没想过我们会像过去三年那样成长。我们有无数来自世界各地的肾髓癌患者与我们联系。这对赫尔曼来说意义重大，因为当赫尔曼被确诊时，我们找不到一个和他有完全相同诊断的人。

我记得当时的绝望。我不想让任何人有这种感觉。所以我通过社交媒体创建了一个社区，在那里其他人可以相互联系，并知道他们并不孤单。

通过这个社区，我们已经推出了一份请愿书，确保谁携带镰状细胞特征的个人将被筛选要求美国总统向帮助。我还创建一个注册表医生分析关于人与肾髓质癌的信息。注册表的目的是收集可用于每年估计肾髓质癌的病例数，估计在特定时间点的人肾髓样癌的数量信息，更好地了解谁得到肾髓质癌是什么因素影响疾病，肾功能检查髓样癌和那些谁携带镰状细胞特征之间的联系，并改善肾髓样癌的治疗。

我们最大的进步迄今在南卡罗来纳州，这需要医院和分娩中心提供考虑肾髓质癌高危每个新生儿镰状细胞病和特质教育我的家乡，帮助制定一项法案。

为更好的肾髓质癌研究和治疗而奋斗188bet体育网址

在倡导肾髓质癌患者，我们的病人，幸存者和那些谁死于这种疾病的亲人的需要说话。在此过程中，我们帮助形状政策，研究和方案，在国内和国际。188bet体育网址

现在，我们又向前迈进了一步，通过一个由17名肾髓癌专家组成的联盟与Tannir合作。丹尼尔担任联合主席的这个小组希望为更多的肾髓癌研究和临床试验奠定基础，这将帮助我们更好地诊断和治疗这种罕见的疾病。188bet体育网址

我做梦也想不到我们能有这么多的影响时，赫尔曼首次诊断肾髓样癌。但正如我已经学会了，用勤奋和创造力，我们护理人员和患者能够发出自己的声音，并以罕见的癌症像肾髓质癌带来更多的关注和资源。

在申请预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。