神经纤维瘤幸存者：从MD安德森病人谁没有癌症快照

我第一次成为一个MD安德森患者28年多前，在4岁时但是，我从来没有过癌症。

我出生了遗传性疾病叫神经纤维瘤病。像癌症，它没有治愈。不像癌症，缓解是不可能的，因为它是一种遗传性疾病。但是，仅仅知道MD安德森确实超出了癌症，伟大的工作是很重要的。它的医生，护士和其他医疗专业人员曾多次救了我的命。

生活与神经纤维瘤：是什么感觉

神经纤维瘤往往比癌症不同，因为它逐渐影响身体的各个方面 - 从内到外 - 终身。这也影响到每个人的截然不同的方式。骨骼畸形，学习障碍和肿瘤，例如，是典型的，但不一定是普遍的。

就我而言，我已经有六手术肿瘤为止。那些三被认为是大手术，而且两个人危及生命。作为一个孩子，我每天服用生长激素拍摄了十年 - 否则，我仍然是一个幼儿园老师的高度。我目前采取16周不同的药物，有一些对我的眼睛，心脏和胃。我有物理上的限制，必须始终戴牙套以我的右腿。我有一个不断增长的数量神经纤维瘤（基本上是小颠簸）我的皮肤上。我阅读障碍。

几乎我的经验，一切都已经不同寻常，甚至有人与神经纤维瘤病。我在MD安德森对于抽血，扫描和体检每年至少半打倍 - 这时候我可以一天，当我没有得到手术多个约会。

事情要记住的神经纤维瘤病 - 和其它疾病和障碍

正如许多癌症患者做的，我们神经纤维瘤病患者有时处理慢性疼痛和无形障碍。我已经很少无疼痛。自90年代初我的宽容越来越大，偏头痛或剧烈的腿痛并不总是扰我。

因为许多药物，我已经服用，有时我试图“坚持到底”。但后来，我记得采取行动，会让我感觉好多了，所以我做的。

我们都需要提醒的是，疼痛并不一定是正常时的处方或过度的非处方药可以帮助减轻它。我们还需要提醒的是，我们不知道他们是怎么别人感觉还是什么经历，除非他们告诉我们。

跳动的赔率，尽管诊断神经纤维瘤病

因为我正在进行的医疗问题，人们有时会怀疑我。有些人甚至告诉我，获得博士，成为一个教授是不可能的，因为即使得到一个基本的大学学历可能是我太辛苦了。

然而，我在这里，在休斯顿大学的6'5” 教授和发表作品的作家与Ph.D.在历史上。（我将永远感激MD安德森的儿童艺术工程为帮助支付提供$ 23000的奖学金为我的四个大学学位。）

这里的教训是，在这一天结束时，你就是自己最好的代言人。所以，总是坚持自己的主张，始终抓住机会，而你，也能创造奇迹。

在申请预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。