骨髓增生异常综合征的幸存者:为什么我加入了一个临床试验

我从来没有听说过骨髓增生异常综合征(MDS)之前,我在2019年11月被诊断出。所以,我不知道这是一个骨髓疾病,可能演变成急性髓系白血病。

很快但是我学会了怎样严重的后两个当地的肿瘤学家告诉我,我没有多少时间了。治疗只会我买多一点。我想,“这是牛屎”,并开始四处寻找第三个意见。

很快,我开始注意到同样的三个名字一次又一次地出现在我的研究。188bet体育网址两人在MD安德森:Guillermo Garcia-Manero博士和理查德博士Champlin本。我想,“这些必须对骨髓增生异常综合征的人看到。”

事实证明我是对的。和我选择的原因之一MD安德森为我的骨髓增生异常综合征治疗是因为Drs。Champlin本和Garcia-Manero工作。另一个是,因为它提供了更多临床试验比其他地方。和这些选项是希望。

我的骨髓增生异常综合征症状

具有讽刺意味的是,是什么让我好的候选人干细胞移植也是一样的,几乎花了我我的生活。

八年前,我是45磅体重过重和久坐不动的。我的哥哥,一个铁人三项选手,直言不讳地告诉我,我是脂肪和变形。他说我应该做一些改变生活方式很快或开始有真正的健康问题。

我意识到他是对的,所以我开始吃更多植物性食物并开始运行。磅了,我开始参加马拉松。最终,我挑战了自己进一步的超级马拉松。

当我终于开始觉得累了。我把它归结为我的训练计划。即使我的医生注意到我贫血在我2018年年度体检,我额外的实验室测试他想要一年多来,否则,我感觉很好。的时候我意识到我已经经历骨髓增生异常综合征的症状我家附近,肿瘤学家在印第安纳波利斯说他们可以提供的大多数是干细胞移植后维护化疗。

我的MDS的治疗

来MD安德森来自印第安纳州的有点吓人。休斯敦是美国的第四大城市MD安德森仅拥有约22000名员工。这是更多的人试图让你活着比所有的乘客在印第安纳波利斯市区工作的总和。

的等候室安德森的白血病中心比我见过的任何等候室。必须有大约250人在八楼那一天在2019年晚些时候,当我第一次走下电梯。

但是我的护理团队的医生对病人的态度不可能被温暖或更专业。我知道我是在正确的地方当我第一次遇到Garcia-Manero博士。他花了很长时间去勾勒出他的计划我在一张纸上。他说,“好吧。它是如何工作的”,然后他画了出来,解释它。

他的建议是一个涉及两轮化疗的临床试验。我得到一个非常强大的组合称为“CLIA-ven”,这代表cladribine,阿糖胞苷,idarubicin, venetoclax。在那之后,我有一个干细胞移植。如果化疗效果,我们可以找到一个匹配的供者移植。如果我不发展移植物抗宿主病后来,我有50/50的机会幸存的五年,甚至更长。

一个癌症诊断让你辞职或决定。我想要在生命的百分比。所以,我说,“让我们做这件事。”

像没有明天一样的生活后我的干细胞移植

我开始化疗输液MD安德森2020年1月11日,通过临床试验。我的弟弟是一个完美的匹配,所以他捐献干细胞尚普兰博士期间使用移植3月11日,2020年。

在接下来的几天或几周内,我经历了很多副作用,包括腹泻,恶心,粘膜炎,疼痛在我的头和脚。两年后,我已经离开有点残留化疗脑我的手和肩膀和关节炎。它不会阻止我做任何我想做的事,。我已经回到了跑步和像没有明天一样的生活。

今天,我很感激MD安德森。被医生告知其他地方后,我没有太多时间了,我在这里在缓解两年后,超过。MD安德森的医生和员工真的救了我的命,提供令人难以置信的个性化服务在最高的水平。

得了癌症使我看问题非常不同。例如,坐在交通不再困扰我。和排队给我更多的时间来思考我是多么幸运啊。

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