2018年3月22日
我与林奇综合征的应对建议
BY塔拉·柯克
2016年,我发现自己遗传了一种基因突变,叫做林奇综合症从我的母亲,谁愿意死26年早期癌症。
这一消息是压倒性的,至少可以说。但现在,我一直在积极管理这个遗传性癌症综合征近一年和半,我终于与它和平。
如果你刚刚被诊断为林奇综合症,这里有我给你的建议。
遵循筛选建议
对于患有Lynch综合征,癌症筛检应该在20年代初开始。我不知道我所携带的基因突变,直到我32。我的第一个结肠镜检查显示我已经长出了息肉,很可能会变成癌症。值得庆幸的是,结肠直肠癌是最可预防的癌症之一,因为结肠镜检查允许医生在可疑的息肉变成癌症之前将其移除。我还定期进行其他检查,包括皮肤和卵巢检查,以及抽血、超声波检查和活检。
我通常在每年的同一时间开始我的筛选过程,这样更容易记住。我在学校接受了所有的考试MD安德森,他们通常设置我的约会背到后面,使其不那么复杂。有时候,我会得到我的皮肤在体检MD安德森舒格兰当这对我来说更方便。我只是确保我从来没有跳过一个约会。
保持警觉
我很清楚的迹象卵巢,结和子宫癌- 所有这些都是癌症,在我家跑。卵巢癌可能很难察觉,但我要注意自己的身体,寻找异常阴道出血,腹胀,异常背部疼痛,便血和食欲急剧变化,等等。
坚持健康的生活习惯
你的体重、饮食和体育活动对你患癌症的风险有很大的影响。我试着每天吃至少3-4杯绿叶蔬菜,保持健康的体重,在我可以的时候做运动——即使那意味着在我把我3岁的孩子哄上床睡觉后跑上楼梯几次!我不经常吃红肉每天涂抹防晒霜, 一世从二手烟远离,我尽量避免加工食品。我绝对不是在所有这一切完美,但我尽量在大多数情况下,保持这些日常习惯。我也得到了年度体检。
寻找支撑
我的姨妈和表姐也患有林奇综合症,所以我们互相帮助,以保持在我们的屏幕上。但我也和其他“私刑者”建立了联系,通过群发短信,我们建立了自己的小支持系统。
还有吨Lynch综合征社交媒体集团。这些都是找别人通过你是完全一样的东西去的好地方。
帮助别人
如果你刚刚被诊断出患有林奇综合症,可以联系其他可能有这种基因突变的家庭成员。我的姑姑就是这样对我的,如果不是因为她,我可能会在我的一生中都没有意识到我患癌症的风险在增加。
我认为帮助教育其他人了解林奇综合症也很重要。据我所知,将近90%的林奇综合症患者并不知道自己患有此病。通过倡导和提高这方面的意识,你可以拯救生命。
尽管林奇综合征可以茁壮成长
我的祖母也患有林奇综合症,今年80岁了,从来没有得过癌症!我们应该庆幸我们知道了自己的基因突变,因为我们可以采取额外的预防措施来减少风险。事实上,我从中学会了一个新术语:previvor。这是一个术语,指的是那些有遗传易感性或基因突变但未患癌症的人。我真的很感激能成为一个先行者。
在申请预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。