诗歌综合征幸存者：请求帮助是可以的

2012年，我被诊断为格林-巴利病(Guillain-Barre disease)， 2013年被诊断为慢性炎性脱髓鞘性多神经病变(CIDP)。但我知道我实际上患有“POEMS”综合征——一种罕见的血液疾病多发性骨髓瘤——2014年1月在MD Anderson。

经过一年后，另一位医生被误解了一半，发现我有一个基于血液的癌症给我带来了一种奇怪的救济。到那时，我的外周神经非常损坏，我几乎无法忍受。我也失去了大部分我的手，所以我愿意尝试任何事情。

谢天谢地，我终于找到了我需要的帮助MD安德森。

我是怎么知道我得了诗歌综合症的

POEMS综合征(代表“多发性神经病变、器官肿大、内分泌病、单克隆蛋白、皮肤改变”)的症状之一是腿部无力。我从2012年秋天开始经历这种情况，那时我开始走路困难。偶尔，我感到左臀部一阵刺痛。但直到有一天我只能带着我的狗走几个街区，我才去看医生。

我最初被诊断为格林-巴利病，后来转为CIDP。尽管接受了捐赠者的静脉注射免疫球蛋白，我的身体还是越来越虚弱。最终，我不得不使用轮椅，我的体重在短短一年内从210磅下降到135磅。

最后，我妻子带我去看另一位神经科医生。他给我做了PET扫描，结果发现我左臀部有一个小肿瘤。那时我才醒过来MD安德森．

诗歌综合征专家给了我希望 - 并拯救了我的生活

大多数医生甚至从未听说过诗歌综合症，更不用说治疗了。一些神经学家即使看到这种疾病也不会认出来。它经常被误诊为CIDP，因此正在接受CIDP治疗的中重度多发性神经病患者应进行诗歌检测。尤其是在CIDP治疗不起作用的时候。

在MD安德森糖的土地，我与肿瘤学家配对，他在诗歌中与国家最重要的专家合作，所以他对此知之了很多。他不仅给了我真正的希望，他也救了我的生命。

一旦我被确诊为诗歌病，我需要干细胞移植．所以，我的肿瘤科医生尽他所能帮助我得到足够健康的一切。当他第一次看到我的时候，我曾经如此糟糕的形状辐射处理，化疗，心脏和肺手术第一的。我也必须克服肺炎。

我从干细胞移植中复苏

我终于有了我的干细胞移植下Muzaffar Qazilbash，M.D.(2015年1月)。手术是成功的，但是前一年我接受的放疗损伤了我的小肠。我患上了一种叫做肠梗阻的疼痛阻塞，所以我不能正常进食。我必须静脉注射。我的体重降到了109磅。

然后我遇见了MD Anderson的克雷格•梅西克医学博士他说,“看。我会做一个环状回肠造口术你会有一个结肠造口袋几个月。但你会重新吃东西的，你会变得足够强壮，这样我就可以做手术切除，去掉那个气孔，你很快就能从轮椅上爬起来。”

我说:“当然，医生。无论你说什么。”但我并不是真的相信他。

令人惊讶的是，他是对的。它发生在他说的方式。我于2015年6月和2015年9月的切除术，并于2016年1月，我正在和一个手杖走路。我可以再吃一次，没有更多的痛苦。梅斯克博士给了我生命。

今天，我不再需要拐杖或轮椅到达，但我用手举行了一些挥之不去的问题。我不得不重新安排如何走路，吃和穿着自己。但我现在或多或少回到“正常”，我仍然可以作为软件工程师并创造艺术。

我是如何学会寻求帮助的

我从这一切中学到的一个重要教训是，寻求帮助是可以的。得了罕见的癌症是很孤独的。有时候感觉你是唯一拥有它的人。这就是为什么我建议在网上与患有你的特定类型癌症的人联系，或者向他们伸出援手myCancerConnection，MD Anderson为患者和护理人员的一对一支持计划。它真的有助于与别人经历的人交谈 - 或是体验，就是你正在经历的。

我也希望我没有等到2015年9月的最后一次手术后才去联系他们精神肿瘤科在MD安德森．我一开始就该这么做的。巨蟹座会在情感上和身体上撕裂你。它也会撕裂你的家庭。所以，马上开始治疗，如果你有孩子，让他们也去看治疗师。

你认为你可以处理它。你的配偶也可能会这样做。但那里有很多支持，来自真正想要帮助的人，谁知道如何。所以，转向他们。刚问。你不会后悔的。

申请预约MD安德森在线或者拨打1-877-632-6789。