胶质母细胞瘤确诊后的生活

2007年，我38岁生日后不久，我发现我的左手三根手指有些麻木。我没有想太多了。我的丈夫，两个女儿和我住在阿拉斯加和手指发麻是不寻常。但是，当麻木蔓延到我的脸的左侧，我做了一个医生的预约。

当我被诊断出患有a的时候，我们的生活陷入了混乱脑瘤，结果是胶质母细胞瘤。我的丈夫托德是美国海岸警卫队的一名现役军人。我们驻扎在阿拉斯加的科迪亚克。我在我女儿上的那所小学教书。

我和我的丈夫咨询了另外三位神经外科医生，他们说我们的前景很糟糕，然后我们在医院找到了希望和信心MD安德森的脑脊柱中枢。2008年1月，我接受了手术，随后接受了放疗和替莫唑胺(一种口服化疗药物，用于治疗脑癌)的治疗。然而，到了5月份，脑瘤又长回来了。下一个鸡尾酒疗法对我没有更好的效果。在那之后，我尝试了静脉化疗，这让我感觉像我能想象到的最糟糕的宿醉。

最后,我的神经肿瘤学,约翰·德·格鲁特医学博士他告诉我一个小型临床试验，测试一种名为XL184的口服化疗的有效性。虽然这项研究最终因为对大多数患者缺乏有效性而关闭，但我是其中一个幸运的人。赞助者为仍在接受药物治疗且病情稳定的美国患者创建了一项翻转研究。我服用这种药已经好几年了，对此我非常感激。

适应我的新常态

手术和治疗对我有长期的影响。最艰难的调整是我左身的弱点，因为我是左撇子。我的字写得很糟糕，但我还能开车。其次，我患有骨质疏松症，有过几次骨折。我走路一瘸一拐，拄着拐杖，但我能走路。我有两次癫痫需要住院治疗。我还得了肺炎。然而，我知道我很幸运能够看着我的女儿们成长为年轻的女士，有更多的时间和托德在一起。我很感激我们找到了我需要的照顾MD安德森。托德从海岸警卫队退休后，我们搬回了佛罗里达州的家乡。然而，我们每年都要去MD安德森做几次血液测试、扫描和检查。我们很高兴回到休斯顿地区，和在那里结识的朋友们聊聊天。

善良，坚持下去

如果我能给其他病人和护理人员一些建议，那将是双重的:首先，善待自己。你现在有足够的压力，所以让自己在无关的事情上休息一下。我每天都试着做些家务，即使只是把碗碟放进洗碗机里。但有时我太累或感觉不舒服。没什么大不了的。我午睡后，脏盘子还在那里。

接下来，继续生活。不要让你的一生都和癌症有关;这只是生活的一部分。我的家人总是喜欢旅行。事实上，我们不得不取消去夏威夷的旅行，因为我正在进行最初的治疗。然而，从那以后的几年里，我们已经弥补了很多。我们享受了加勒比海、法国、西班牙、德国、奥地利和我个人最喜欢的澳大利亚。

我知道我不能像其他人一样在旅途中做所有的事，否则我就有再次发病的危险。所以有些时候，当我的家人徒步旅行和探索的时候，我就会呆在酒店或露营。虽然我不能再以教师的身份谋生，但我还是做了一名志愿阅读辅导老师，帮助那些想要改善生活的成年人。

正如我已经学会了，你可以在癌症诊断后有一个完整的人生。患癌症之前，它不会完全一样，你的生活 - 你必须更努力地工作吧。但它是值得额外的努力。