李-弗罗梅尼综合征幸存者:“不要让癌症定义你”

我有肾上腺癌1985年，我还是个婴儿的时候，“幸存者”这个词就成了我一生的词汇之一。尽管我太小了，不记得我经历了什么，但我的梦想是成为一名儿科肿瘤科护士，帮助其他像我一样的孩子。

22岁时，我开始专注于护理这一职业。我也变成了一名全职忧郁症患者，这最终救了我的命。

作为一个成年人面对癌症

在上护理学校的前两周，我被诊断为第二阶段乳腺癌。那时我才24岁。经过这么多年的缓解，我从没想过我还会再面对癌症。

在那一刻，我把自己的注意力从成为一名我一直梦想成为的护士变成了一名我不想成为的病人。我做了很多扫描，测试，掉了头发，最后做了双侧乳房切除术。一开始脱发对我来说很困难，但我很快意识到那只是头发，头发还会长回来的。

在这一切的过程中，我一直保持着积极的心态，继续前进。

我的Li-Fraumeni综合征诊断

自从我24岁被诊断出患有乳腺癌以来，我就一直患有乳腺癌甲状腺癌,黑素瘤，最近，肉瘤。(是的，我有过五次原发性癌症。)最近我完成了第四次化疗，第三次秃头了。

在我被诊断出黑色素瘤——这是我的第四次癌症诊断之后，我被送往MD安德森，在那里我被诊断出患有一种罕见的基因突变，叫做Li-Fraumeni综合症。在美国，这种综合症只影响了500人。这意味着癌症将成为我生命中永久的一部分。

得知我吃了李-佛罗梅尼，实际上让我感到轻松。我终于明白了为什么我总是得癌症。有了这些基因信息，我的医生知道要密切监控我，这让我很欣慰。

在Li-Fraumeni综合征和癌症中寻找力量

虽然我知道我的一生都会面临癌症，但我不会让癌症和李-佛罗梅尼综合症来定义我。相反，它们赋予了我力量。癌症可能让我无法去护理学校，但我还是把我的诊断变成了帮助他人的目标。

今天，我在纽约市的美国癌症协会工作，担任希望小屋的副经理。每天我醒来都很兴奋去上班。人们总是问我，作为一个幸存者，我如何能够在不受工作影响的情况下与其他癌症患者一起工作。但正如我告诉他们的那样，我的工作增强了我的力量，提醒我自己是多么幸运。我喜欢听幸存者和我分享他们的故事。大多数人都不知道我是幸存者，但当时机成熟时，我会分享我的故事。我想变得平易近人，不想让任何人觉得他们不能和我说话。我希望其他病人能受到鼓舞，知道还有希望。

正如我告诉他们的那样，我在MD Anderson找到了我的希望，那里比我书中的迪士尼世界还要神奇(我对迪士尼世界很着迷)。我分享了我每三个月去一次MD Anderson的经历，在接受放射治疗期间，我不得不在那里住上三个月。我知道在癌症治疗期间远离家和家人的感觉。

但我告诉我遇到的幸存者，我最喜欢MD安德森的地方是，我的治疗是基于我个人的需要，而不是他们最后见到的病人。我的基因状况让我成为百万分之一，我的个性化治疗给了我希望和生命。