李-弗罗梅尼综合症使我从事了毕生的工作

遗传疾病真的很可怕，但得知我有遗传疾病可能救了我一命。它也引导我走上了现在的职业道路。作为一个儿童癌症医院的资金筹集人，我的工作支持研究188bet体育网址Li-Fraumeni综合症这是一种非常罕见的遗传病。

起初，我计划成为一名儿科肿瘤科护士。但是我自己的癌症诊断李-弗罗梅尼综合症让我走上了一条不同的道路。我在开学前两周就从护理学校退学了，因为我才刚刚开始治疗为乳腺癌。但作为一名癌症患者在医院的经历最终让我明白，护理并不适合我。

我仍然把支持癌症患者作为我一生的工作——只是方式和我最初设想的不一样。

早期发现Li-Fraumeni综合征非常关键

我发现我有Li-Fraumeni综合症在我的第四次癌症诊断之后甲状腺癌- 2010年4月。那时，我只有26岁。在那之前，我也接受过治疗肾上腺癌，乳腺癌和黑素瘤。第一次诊断发生在我还是个蹒跚学步的孩子的时候。从那时起，我就一直受到辐射的影响肉瘤,太。但MD安德森从2015年起我就没有癌症了

我意识到在35岁之前患上五种不同类型的癌症听起来很疯狂。但这是Li-Fraumeni的特点之一。这种罕见的基因突变使人们在一生中罹患多种癌症的风险大大增加，而这些癌症可能发生在任何年龄。

这就是为什么发现我喝了李-佛罗梅尼(Li-Fraumeni)是如此重要:因为当你更容易得癌症时，就得定期检查观察癌症症状可以帮助你的医生更早地发现癌症，也就是最容易治疗的时候。

现在，我在做检查、安排额外的检查和观察我的身体是否有任何新的进展方面都格外警惕。我也不断地与他人分享我的故事，希望他们能认识到自己或所爱之人的相似之处，并接受检查。因为早期意识至关重要。

自发突变带来的意外赐福

我的父母和我的兄弟姐妹都没有李-佛罗梅尼。所以我的病不是遗传的。它是由所谓的自发突变发展而来的。这意味着我的家人再也不会因为这种综合症而经历我所经历的事情，这是一种解脱。

不过，这并没有改变我接近自己的方式治疗。我在27岁的时候预防性地摘除了卵巢和子宫。我也没有保存我的鸡蛋，因为我的家人还没有接受检测。我也不想让未来的孩子冒着生李-弗罗梅尼的风险。无论我是从父母那里遗传来的，还是我是家里第一个得这种病的人，这种情况都可能发生。

我丈夫和我那时才开始约会，但我们谈论了这件事，他完全赞同。他提醒我，恢复健康应该是我的首要关注点。

在我被诊断为李-弗罗梅尼后处理焦虑

现在回想起来，我认为这是我做过的最好的决定。因为我已经健康了五年了，这非常令人兴奋。

复发或新癌症发展的高风险已经把我带回了这个话题MD安德森每三个月做一次检查。被密切监控可以帮助我控制焦虑。

为了帮助其他癌症患者，他做了很多工作

当然，要孩子对我们来说会有点困难，但没关系。我丈夫提醒我，有很多孩子需要温馨的家庭，我们也开始探索代孕的选择。

现在，我只想尽力过最好的生活。在我放弃成为一名护士的梦想后，我想:“如果不是一名护士，我怎么能拯救生命呢?”然后，我利用自己的癌症诊断开创了帮助癌症患者的事业。首先，我在美国癌症协会(American Cancer Society)担任一个住宿设施的经理。现在，我为儿童癌症研究筹集资金。188bet体育网址

通过Li-Fraumeni综合征找到我的人生目标

我不希望任何人患上李-弗罗梅尼综合症。但它告诉我应该在哪里。它也帮助我更多地活在当下，而不那么担心未来。

我仍然每天服用几种药物，包括两种专门设计的预防癌症的药物:曲妥珠单抗(赫赛汀，a靶向治疗和拉帕替尼(Tykerb，一种口服的化疗)。我还会服用血液稀释剂，我的余生都会服用synthroid，因为我的甲状腺被切除了。

有时，人们会问:“你从来没有厌倦过思考癌症吗?”或者只是想摆脱它?我的回答总是:“不。”因为我的快乐来自于帮助别人。所以，我觉得我在做上帝的工作。我的目的仍然是传播爱。

要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。