质子治疗如何使我的宝宝从婴儿期原始黏液样间叶瘤中免于瘫痪

当查理八周岁时，我注意到他的腿变得跛行。我们把他带到了呃，发现他有一个大肿瘤压迫他的脊髓导致较低的身体瘫痪。

查理有紧急情况手术两天后去除肿瘤，希望保存他的腿部功能。活检揭示了诊断：原始肌瘤间充质肿瘤婴儿肿瘤（PMMTI）。这是一种难以置信的罕见的肉瘤，影响婴儿。

我们了解到查理需要质子治疗．我们将查理的医疗记录发送到全国各地的几个中心。通过电话，我们与他们每个人都讨论了他们的查理计划。

选择MD Anderson for Proton疗法

查理的情况很困难，因为他没有在他的脊髓周围开发出称为髓鞘的保护层。这意味着辐射可能完全瘫痪他。他可能会失去他脊髓的机会来再生。辐射对查理背部的剂量和位置非常重要。

我们选择了MD安德森，因为它在新奥尔良的新奥尔良的良好声誉，靠近我们的家，而且因辐射肿瘤学家阿诺德帕莉诺博士．当我们和他谈话时，保利诺医生在决定给查理注射什么剂量以挽救他的神经时非常谨慎和合作。

一旦我们到达MD安德森质子治疗中心，工作人员和护士对我们很好。他们爱查理，对他很好。他们知道他的名字，当我们到达时，他们拿出玩具给他玩。

接受治疗的原始黏液样间充质肿瘤的婴儿期

手术后，查理收到了化疗和质子疗法。为了防止感染，我们将查理的嘴吹入特殊的漱口水中并保持了他的中央线路酡。

在接受质子治疗之前，查理每天早上都要服用镇静剂。我会把闹钟定在凌晨两点半，让他在斋戒开始前喝最后一瓶。护士利奥·弗洛雷斯和伊薇特·罗森塔尔总是确保我们感到舒适，并让查理每天从麻醉中自然醒来。儿童生活专家劳拉·昂凯尔总是在走廊里拿着玩具迎接查理。查理每天早上都开始期待她的到来，当他看到她时，他会兴奋地尖叫，紧握拳头。经过28次治疗后，查理于2019年10月完成了质子治疗。

面对PMMTI治疗的副作用

在化疗期间，查理经历过副作用如食欲丧失，疲劳和便秘．他也遭受了败血症．这既可怕又困难。在质子治疗的第四周，查理吃了一些皮肤过敏．我们用药膏和绷带来保护他的皮肤。虽然烧伤看起来很疼，但查理似乎并不在意。由于肠道神经受损，他仍然每天服用泻药。2019年12月9日，查理完成了化疗。

我们非常感谢查理的动作，因为他完成了质子疗法。我们最大的恐惧之一是他将完全从辐射中变得瘫痪。感谢MD Anderson的伟大医生，没有这种情况。

自从上次治疗已经过去一年了，查理现在已经两岁了。他在我们位于路易斯安那州新奥尔良市的家附近继续每周进行三次物理治疗。他的下半身有部分瘫痪，但当他第一次被肿瘤伤害时，他完全是一瘸一瘸的。现在他使用后行走器，可以很好地行走。有时他甚至会跑步。我们希望有一天他能独立行走。

在PMMTI治疗后找到连接和感谢

我们很高兴看到查理作为一个聪明和健康的幼儿成长和进步。尽管有时看着他的残疾让我很难过，但我已经在我们所拥有的生活中找到了接纳和快乐。

我在查理在Charlie的治疗过程中找到了履行和支持，以便在Facebook上为受PMMTI影响的人创建第一个支持小组。让某人与之交谈，知道您正在进行的独特体验是一个良好的舒适度。永远记住治疗将结束，生活确实变得更好。

在线申请MD安德森的预约或拨打1-877-632-6789。