2021年2月24日
MD安德森帮助我的儿子通过了小儿横纹肌肉瘤的诊断
阿曼达的黑客
当我的儿子索布尔只有两岁的时候,我们开始注意到他脸上的左侧肿胀。我看到了看起来像一个脓肿的牙齿,并认为这只是他的2年磨牙进来。在去儿科牙医和口腔外科医生的旅行后,我们了解到他胚胎性横纹肌肉瘤.这意味着锯片左颚骨上有一个肿瘤。
Sawyer的儿科医生推荐我们直接去MD安德森。因为肿瘤不可操作,迅速增长,索耶的护理团队推荐质子疗法和化疗.质子疗法能够针对索耶下颌的肿瘤和多余的敏感组织,如他的眼睛和耳朵。
开始治疗横纹肌肉瘤
2016年11月,索耶的护理团队开始了为期43周的化疗计划MD安德森儿童癌症医院.中间通过化疗,Sawyer开始同时发生28个质子治疗治疗方法。他的辐射肿瘤科医生,玛丽·弗朗西斯·麦卡利斯医生,和工作人员质子治疗中心是显着的。在Covid-19之前大流行在随访期间,我们会停下来到他的护士,Leo Flores和Yvette Rosenthal打招呼。儿童生活专家劳拉·昂凯尔帮助索耶不去想治疗。在治疗期间,里奥每天都画一幅索耶最喜欢的迪斯尼汽车角色的画。这使他的经历成为积极的,他会记住的。
Sawyer也收到了四个输血帮助提升他的红细胞计数。这使得质子处理更有效。他回应了很好,每次输血后,他的能量都飙升。
帮助Sawyer通过化疗和质子疗法的副作用
对Sawyer来说质子治疗最困难的部分是副作用.辐射引起的口腔溃疡还有一些皮肤刺激在他的脸上。我们努力寻找他能忍受的食物。我们通过喂他最喜欢的零食和冷冻食品来保持他的热量。
在整个过程中,锯片保持相对健康。因此,我们能够最大限度地减少过夜保持和存入感染。在这段时间,我们很乐意在家中孤立他,因为它让他保持健康。由于疾病或副作用,他从未错过任何灌注。
他确实经历了一些次要的事情神经病变这可能是由于化疗期间神经损伤引起的。物理疗法对此有帮助。理疗师雷切尔·贾罗日每周和索耶一起工作一次,以改善他的平衡和肌肉协调能力。Sawyer喜欢去理疗,因为他可以到处跑,和Rachel小姐玩游戏。他的行动能力没有任何长期的身体副作用,而且他的脚神经在他完成化疗后迅速再生。
在化疗期间,Sawyer出现了呕吐,恶心和便秘.我们用处方药和家庭补救措施处理这些。Sawyer的护理团队,由Douglas Harrison博士领导,规定了一个便携式的液体,让他一次穿着24小时磨损,以帮助脱水.那袋液体和泵太大了,他拿不动,所以晚上我们就把它放在他的床边。第二天,护士们教我如何安全地从他家里的端口取出针头和静脉导管。这种家用水合溶液对我们很有效,也帮助了Sawyer的消化。这让我们远离了医院,也让Sawyer能够享受与家人和宠物呆在家里的时光。
横纹肌肉瘤治疗后蓬勃发展
20世纪60年9月29日,我们得到了索亚尔仍然无抗癌的好消息。我们感谢他被迅速诊断,积极和战略性地诊断,我们生活在往返世界着名的癌症医院的距离。
索耶现在上一年级,长得很高。我们很感激他在MD安德森接受的治疗,这对保护他的精神和身体能力至关重要。我们会永远提醒他,他三岁时就战胜了癌症。
我们有幸通过志愿者工作留在儿童癌症界。我推荐家庭从他们的社区中获取任何帮助。不要拒绝免费帮助。我们很感激能够回馈。因为我们知道我们是幸运者之一,永远不会被视为理所当然。
在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。